elämää kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa

Täällä voit keskustella liikunnasta ja tervydestä.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Edellisen postauksen paranemispuheisiin liittyen: Kun elin vielä kaupungissa, elättelin toivoa siitä, että uupumukseni johtuisi vain sietämättömäksi käyneestä aistiympäristöstä ja että paranisin, kunhan pääsisin muuttamaan maalle ja voisin ruveta harrastamaan liikuntaa. Olen nyt elänyt täällä neljä kuukautta, mutta olen ollut niin huonossa kunnossa, etten ole kyennyt harrastamaan oikeastaan lainkaan liikuntaa.

--

Onnistuin tänään käymään suihkussa siten, että menin suihkuun heti kun heräsin päiväunilta. Mutta väsymys, pahoinvointi ja päänsärky palasivat jo jalkojani kuivatessa ja olisi tehnyt mieli käydä taas makuuasentoon. Sen sijaan päätin käydä kokeeksi pihalla haukkaamassa raitista ilmaa, kun ajattelin että se saattaisi virkistää. Jaksoin kävellä vain saunalle asti. Piti ottaa lyhyitä askelia ja keskittää kaikki voimat siihen, että pysyn pystyssä, kun oli vaikeuksia tasapainon kanssa. Kun tulin sisään, alkoi suhuun tulla vaahtoa. Entä jos oireiden paheneminen johtuu sittenkin siitä, että sisäilma on muuttunut entistä huonommaksi, olenhan ruvennut lämmittämään eteistä ja pitämään eteisen ja tuvan välistä ovea auki, koska eteisessä ei ole tuuletusta. (Rupesi pitämään lämpöä eteisessä, kun tajusin, että kellarisienen pesäke sijaitsee todennäköisesti eteisen lattiatäytteissä.) Päätin, että tästä lähtien pidän tuvan tuuletusikkunaa raollaan ja poistoilmaluukkua apposen auki, maksoi mitä maksoi.

Koska kuivuminen tapahtuu kylmästä lämpimään, alapohja kuivuminen tapahtuu sisäänpäin eli välipohjasta vuotaa kaasuja huoneilmaan. Tai näin olen ajatellut sen tapahtuvan, koska olen olettanut, ettei lattiatäytteiden ja lattialautojen välillä ole muovia. Itse asiassa en ole siitä enää ollenkaan varma. Siis muovin puuttumisesta.

--

Olen pohtinut myös sitä mahdollisuutta, että alapohjan kellarisieni reagoikin ulkoilman lämpötilan muutoksiin? Vointini parani dramaattisesti samalla kun ulkoilman lämpötila nousi dramaattisesti ja laski yhtä dramaattisesti kun lämpötila laski dramaattisesti. (Ensin oli plus viisi astetta ja seuraavana päivänä jo kova pakkanen.)

Tai sitten kyse on oikeasti siitä, että neljän painavan kauppakassin nostaminen ostoskärryistä auton takapenkille oli fyysisesti liian rankka suoritus. Ja olinhan ottanut jo "pohjia" edellisenä yönä, kun olin nostanut tupaan reilun kahden päivän polttopuut. En tosin kerralla, vaan tein liiteriin kolme perättäistä reissua, koska en ole kyennyt korjaamaan toisen kantokassin irronnutta kädensijaa. Tai sitten - ja todennäköisimmin - kyseessä on kaikkien em. tekijöiden yhteisvaikutus.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

tiistai 17. helmikuuta:

Äitini kertoi tavanneensa erään homevaurioisessa asunnossa asuvan naapurinsa. Naapuri kertoi, että hänen oireensa pahenevat aina talvella, koska kylmillä säillä ei voi tuulettaa yhtä reippaasti kuin muulloin. Siinä olisi siis selitys sille, miksi minunkin oireeni pahenevat kylmillä ilmoilla.

Vaikuttaa joka tapauksessa siltä, että oli oikea ratkaisu ruveta pitämään eteisen ja tuvan välistä ovea auki. (Yritin säästää aluksi lämmityskuluissa pitämällä eteistä kylmänä. Aloin päästää lämpöä eteiseen vasta kun tajusin, että kellarisieni pesii todennäköisesti betonisen kellarin päällä sijaitsevissa eteisen lattiakannakkeissa ja -täytteissä.) Sen jälkeen ei kestänytkään montaa päivää, kun kellarisienen löyhkä katosi tuvassa olevasta tiskikaapista. Tiskikaapin alapohjasta on siis suora yhteys eteisen lattiatäytteisiin, koska tiskialtaan poistoviemäri kulkee lattian alla eteisen kautta kylpyhuoneeseen.

--

Olen ollut onneksi viime päivinä selvästi paremmassa kunnossa ja olen jaksanut viedä kompostiastian, hakea puita ja käydä suihkussa keskimäärin joka toinen päivä. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että kellarisienen aineenvaihduntatuotteita kulkeutuu aina tänne peräkammariin asti, koska herään usein päänsärkyyn. Toinen vaihtoehto on se, että päätäni särkee, koska päänsärky kuuluu kroonisen väsymysoireyhtymän oireistoon. :roll:
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

keskiviikko 19. helmikuuta:

Tänään en hakenut puita liiteristä, vaan lapioin lunta sokkelin ja sokkelin lumivallin väliin suojasäillä ilmestyneeseen rakoon. Lattia olikin tuntunut luvattoman kylmältä jo monta päivää ja huomasin lopulta ulkona käydessäni, että lumivalliin oli ilmestynyt kauttaaltaan 4-7 sentin rako. (Tiedoksi kaupunkilaisille: rossipohjaisten talojen sokkeli pitää peittää talveksi lumella lämpövuotojen estämiseksi. Lumi toimii tosiaankin yllättävän tehokkaana lämmöneristeenä.)

Olin kyllä päättänyt varoa lapiointihommia, koska päänsärkyni alkoi syksyllä sen jälkeen kun olin lapioinut talon nurkkiin avo-ojia, jotta katolta tulevia syöksytorvia pitkin valuvat vedet eivät kastelisi talon perustuksia. Kyseinen urakka kesti viikkokaupalla, koska en jaksanut lapioida kuin vain vähän aikaa kerrallaan. Sitten olin niin totaaalisen väsynyt aina pari seuraavaa päivää, etten edes suihkussa jaksanut käydä. Kolmantena päivänä sitten taas olin sen verran voimissani, että saatoin jatkaa ojan kaivamista. Välillä piti palata Helsinkiin, enkä muista olleeni koskaan elämässäni yhtä väsynyt kun ensimmäisen Helsingin viikon aikana. Kun palasin tänne uuteen kotiini, ryhdyin taas lapiointihommiin, sillä oli kiire saada työ valmiiksi ennen kuin maa jäätyy. (Talon nurkalla oli pahoja routavaurioita ja kuntokartoituksessakin mainittiin, että katolta tulevat sadevedet pitää johtaa pois sokkelin vierestä.)

Kun päätäni alkoi särkeä ja särky vain yltyi, löysin netistä tutkimuksen, jonka mukaan kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien aivot ovat tulehtuneet (siitä myös sairauden latinankielinen nimi enkefalomyeliitti eli aivo-selkäydintulehdus). Harmi vain, ettei yksikään lääkäri terveyskirjaston aihetta käsittelevän artikkelin laatijat mukaan lukien ollut vaivautunut kertomaan, että kroonisessa väsymysoireyhtymässä on siis kyse aivotulehduksesta! En olisi ikinä uskaltanut rääkätä ruumistani sillä tavalla, jos olisin tiennyt sairastavani tulehdustautia. :shock:

Kaikkein salakavalinta tässä on, että liikunta tuntuu edelleenkin ihan yhtä ihanalta kuin ennenkin, jos vain siis olen siinä kunnossa, että pystyn liikkumaan. Eli mitään varoitusmerkkejä (nopean väsymisen lisäksi) en ole koskaan saanut liikunnan aikana, en tänäänkään. Uskalsin ryhtyä lumivallin tilkintään, koska ajattelin, että otan muovilapioon kevyttä puuterilunta, jonka ujutan vallin ja seinän väliseen rakoon. Huomasin kuitenkin hetikohta, että kapeaa rakoa on mahdoton tilkitä kunnolla kyseisellä tekniikalla. Ja loppu olikin sitten liikunnan riemua, kun lapioin lunta lumivallin päälle. Ja minähän todella rakastan lapioimista, en tiedä mitään sen ihanampaa! En siis todellakaan muistanut enää, etten minun pitäisi lapioida ollenkaan tai ainakaan en olisi saanut tehdä työtä kerralla loppuun.

Illalla sitten tuli taas sellainen epämääräisen tukala ja jotenkin kokonaisvaltaisen paha olo, joka tuntui lähtevän rintalastan keskeltä. On se kirottua, kun ennen vanhaa tuli aina niin ihana olo liikunnan jälkeen ja nyt tulen aina vain entistä sairaammaksi. En käsitä sitäkään, miten minä selviän kasvimaan perustamisesta, jos en saa lapioida? (Tarvitsen sen kasvimaan, koska rahani eivät muuten riitä.)
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Torstai 20. helmikuuta:

Edelleen väsynyt: ei kompostia, ei suihkua, ei polttopuiden hakemista.

Polttopuita pitäisi saada ehdottomasti huomenna sisälle kuivumaan, sillä kuivista riittää enää yhdeksi päiväksi.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

lauantai 21. helmikuuta:

Tänään tuntui siltä, että olen paremmassa kunnossa kuin viikkoihin. Päätin lähteä käymään postilaatitkolla, koska en ole päässyt sinne yli viikkoon. (Pääsin postilaatikolle viime torstaina, samalla kun naapuri heitti minut autolla kauppaan.)

Yritin ottaa mahdollisimman varovasti, kävelin hitaasti ja pienin askelin ja kyykistyin lepäämään aina sadan metrin välein. Siitä huolimatta oli pakko kääntyä takaisin jo kolmensadan metrin päässä. (Postilaatikolle olisi ollut 500 metriä.)
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

sunnuntai 22. helmikuuta:

En jaksanut kävellä eilen postilaatikolle asti, mutta olin kuitenkin harvinaisen virkeä koko päivän, siis vielä senkin jälkeen kun olin kävellyt tuon 600 metrin taipaleen. Hiukan levättyäni vein kompostiastian ja hain puita liiteristä.

Olin huomannut postinhakureissuyrityksen yhteydessä, että saunan itäpuolen alahirret olivat hautautuneet lumeen kahden metrin matkalta. Se oli paha juttu, koska sauna on kylmä rakennus ja nyt on ollut sulaa jo ainakin viikon päivät eli hirsissä ollut märkä lumikasa kostutti hirsiä. Hain kompostikatoksesta rautalapion, jolla työstin kapean raon hirren ja lumikasan väliin. Harmi vain, että hämärä oli jo ehtinyt laskeutua, joten en huomannut lähes pimeässä katoksessa, että käteeni sattuikin se painavampi rautalapio (olin vienyt kevyemmän rautalapion liiterin). Tajusin asian vasta lapiota pois viedessäni.

Olin eilen illalla kaikesta rehkimisestä huolimatta virkeämpi kuin kuukausiin ja ajattelin, että nyt voinnissani on tapahtunut harvinaisen selvä käänne parempaan. Pettymys oli todella suuri, kun heräsin tänä aamuna ja tajusin, että olen taas pahasti dementoitunut enkä pysy edes pystyssä.

P.S.
Näin Yle Areenasta ohjelman, jossa haastateltiin MS-tautia sairastavaa henkilöä. (MS on myös keskushermoston tulehdustauti.) He kertoivat, että MS-potilaita hoidetaan erittäin tehokkailla lääkkeillä, jotka parantavat elimistön vastustukykyä. Googlasin terveyskirjaston MS-tautia käsittelevän artikkelin, jossa todettiin jotain sen tapaista, että MS-potilaiden kunto on yleensä niin hyvä, että he pystyvät toimimaan vuosikymmeniä työelämässä. (En mene ihan takuuseen tarkasta sanamuodosta, mutta näin muistelen asian olleen. Täytyy tarkistaa sanmuoto myöhemmin, nyt en kykene siihen.) Miksi CFS-potilaat eivät saa noita samoja lääkkeitä, jos ne kerran pitävät niin hyvin kurissa aivojen tulehdusta?
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

sunnuntain ja maanantain välisenä yönä:

Onnistuin kuin onnistuinkin kävelemään postilaatikolle! Lähdin kymmenen aikoihin yöllä hakemaan puita liiteristä. Huomasin, että nyt kävely sujui ihan helposti ja minuun iski hirveä himo saada lisää raitista ilmaa.

Tällaista tapahtui kaupungissa usein. Virkistyin tyypillisesti keskiyön jälkeen, usein vain tuntia ennen kuin väsähdin petikuntoon. Joskus virkistyin niin paljon, että lähdin kävelylle, vaikka ulkoilu olikin stressaavaa myös yöllä värillisten lamppujen ja kohinan vuoksi.

Täällä maalla ei onneksi ole katuvaloja eikä autoja, mistä jaksan olla loputtoman kiitollinen! En ole ollut koskaan uskonnollinen enkä uskonut jumalaan, mutta täällä minulla on tapana hauskuuttaa itseäni hokemalla, mukamas pilan päiten, "kiitos Jeesus ruuasta"! :D

En minä tosissani oikeastaan kiitä siitä armosta että saan syödä itse pilkkomaani lanttua riispedillä, vaan oikeastaan ilmaisen tällä tavalla syvää kiitollisuutta siitä, että saan elää paikassa, jossa on näin tolkuttoman hyvä olla, kun täällä ei ole mitään niistä kaupungin uusimmista kauheuksista. Kaikki ne kohinat ja luonnottoman väriset katulamput tuntuvat ikään kuin hirveältä painajaiselta, joka on nyt onneksi ohi. Enää minun ei tarvitse kaivata menneeseen, kun täällä on nykyisyyskin hyvää. :D :D

Kun vain saisi olla täällä kuolemaan asti! Vanhuus kyllä pelottaa, kun tiedän kokemuksesta, miten vanhuksia kohdellaan laitoksissa. Tuskin niissä huomioidaan aistiyliherkkyyksiä, kun ei huomioida vanhusten muitakaan tarpeita. :( Se syanidikapseli pitäisi kyllä saada ehdottomasti jostain hommattua. :|
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

tiistaina 24. helmikuuta:

Kävimme eilen naapurinmiehen kanssa kaupassa ja kävin samalla reissulla myös pankissa ja Kelassa. Törmäsin kadulla jopa yhteen tuttuun, jonka kanssa vaihdoimme muutaman sanan. Kotiin päästyäni järjestin ostamani kahden viikon ruuat kaappiin, kellariin ja ullakolle. Sen jälkeen menin lämmittämään saunaa, koska rikkinäisestä ikkunasta satanut lumi oli sulaessaan kastellut pahasti ikkuan ulkopuitetta. Siitä ei tullut kuitenkaan mitään, koska piippu ei jostain syystä vetänyt ollenkaan.

Koko sauna-asia harmitti niin kovasti, että soitin äidilleni. (Olen juuri huomannut, ettei saunan takana ole lainkaan laskuojaa, koska laskuojan paikalla kasvava puu.) Se oli selvä virhe, sillä puhelusta tuli pitkä, kun rupesimme muistelemaan, kuinka vaikea oli ollut löytää asuttavaa paikkaa pienellä budjetilla. Puhelu oli ollut mitä miellyttävin, mutta kun se loppui, havahduin siihen, etten ollut ehtinyt lämmittämään taloa, nukkumaan päiväunia enkä laittamaan ruokaa.

Jo pelkkä kauppareissu oli omiaan laittamaan elimistöni ylikierroksille, siitäkin huolimatta että osaan nykyisin varustautua korvatulpilla kun menen suuriin marketteihin, joissa on voimakkain kohina. Jostain syystä olen huomannut, että pitkään haudutetuilla kasviksilla on hermostoani rauhoittava vaikutus. Uunin lämmittämisen jälkeen olin kuitenkin jo niin väsynyt, etten jaksanut enää laittaa ruokaa (juuresten kuoriminen ja pilkkominen on kovin hidasta ja työlästä). Lisäksi kävin niin kovasti ylikierroksilla, ettei päiväunista tullut enää mitään.

Kävin edelleen ylikierroksilla, kun oli aika käydä nukkumaan, joten otin puolikkaan unilääkkeen, joka taisi olla ensimmäinen täällä uudessa asuinpaikassa. Kun heräsin yhdeksän tunnin kuluttua, käteni olivat tavallista enemmän puuduksissa, etenkin oikea, jonka sormia koski hieman. Hampaitakin oli hankala harjata, kun oikea olkapää oli jotenkin niin aristava. (Oikea olkapääni menetti paljon liikelaajuudestaan viime talvena kun olin kuukauden päivät talonvahtina ystäväni omistamassa maalaistalossa ja nukuin siellä niin sikeästi, että oikea käteni oli herätessä aina lähes kuoliossa. Pelkäsin silloin, että koen isäni kohtalon. Hänen toinen kätensä halvaantui mystisesti vähän ennen kuin hän kuoli varhaisessa keski-iässä. Isä siis heräsi yhtensä aamuna siihen, että hänen kätensä oli halvaantunut, eikä lääkäri ei osannut kertoa, mistä halvaus johtui tai voisiko käsi tulla mahdollisesti vielä ennalleen. Käsi pysyi kuitenkin halvaantuneena sen lyhyen ajan, jonka isäni vielä eli halvauksen jälkeen.)

Huomasin myös, että olin vielä herätessäkin pienessä unilääkepöhnässä. En enää ihmettele, miksi unilääkkeiden säännöllinen käyttö vähentää elimistön melatoniinituotantoa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

perjantai 27. helmikuuta:

Olin eilen aivan supervirkeä ja kävelin alkuillasta postilaatikolle ja kävely tuntuikinihan normaalilta! Ei ollut sellainen luonnottoman (fyysisesti) kevyt olo saatika että olisi tuntunut siltä, kuin horjuttaisi, vaan jäsenet tuntuivat normaalin painavilta ja vahvoilta eikä pystyssä pysyminen tuntunut ollenkaan kyseenalaiselta.

Olin harvinaisen virkeä aina iltaan asti. Vointi on ollut viime päivinä muutenkin vrkeämpi heti aamusta ja olen ajatellut, että se liittyy siihen, että olen lisännyt edelleen raittiin korvausilman tuloa makuuhuoneeseen poistamalla lisää tuuletuikkunassa rakenteellisesti kiinni olevaa hyttysverkkoa. (Hyttysverkko hidastaa hämmästyttävän paljon ilman virtaamista sisään yläpuitteen raitisilmaraosta.)

Mutta tänään vointini on valitettavasti taas äärimmäisen huono. Virkeydestä ei ole tietoakaan ja joudun käyttämään suuret määrät energiaa pitääkseni selkärankaa pystyasennossa. Yritin vähän pyyhkiä tuvan seinää, mutta se hengästytti kovasti. Piti hoitaa tänään tärkeitä asioita, mutta dementia on taas sen verran voimakasta, ettei siitä tule mitään. (Vaikea esim. neuvotella asioista, jos ei muista asioita.)

P.S.
Jotain kongitiivisista kyvyistäni ja jaksamisestani kertoo sekinl, että teen paljon kirjoitusvirheitä ja vaikka tarkistan kirjoittamani ja korjaan kirjoitusvihreet,k niitä jää solti, enkä vain jaksa korjata niitä koko ajan vain lsiää. Nyt lopetan tämän kun tämä on niin vaikeaa ja traskata saavat jäädä nämä vihreet, että saatte näytteen niiistä. (Nyt taitaa olla päiväunien aika.)
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

jatkoa...

Lattiat ovat taas käyneet vetoisiksi, koska lauha sää on sulattanut rakoa sokkelin ja kinoksen väliin. Pitäisi taas käyttää lapiota, mutta en kykene siihen.

P.S.
Silmiini sattui äsken seuraava 13.2. tekemäni merkintä "Päätin, että tästä lähtien pidän tuvan tuuletusikkunaa raollaan ja poistoilmaluukkua apposen auki, maksoi mitä maksoi". Ai sellaistako olen päättänyt? Aika hankala pitää päätöksiään, kun ei muista sellaisia edes tehneensä... Mutta tuo oli ehkä ihan hyvä idea. Tai sitten luovuin ehkä siitä, koska tuli liian kylmä? (En todellakaan muista asiaa. Ainoa, mitä asiasta muistan, on se, että yhtenä päivänä laitoin paistinlastan tuuletusikkunan väliin, että se olisi pysynyt raollaan.
Vastaa Viestiin