elämää kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa

Täällä voit keskustella liikunnasta ja tervydestä.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

lauantai 28.2:

Tänään oli jälleen heti aamusta väsynyt ja horjuva olo. (Olen horjahdellut tänään jo muutaman kerran ihan vain kotioloissa. Mainittakoon tässä yhteydessä vielä varmuuden vuoksi, ettei alkoholi kuulu ruokavaliooni enkä käytä muitakaan psykoaktiivisia aineita.) Päässä tuntui lisäksi heti aamulla lievää painetta, joka yltyi päivän mittaan voimakkaaksi ja on muuttunut nyt illalla ensin lieväksi sittten häiritseväksi säryksi. Lisäksi lievää pahoinvointia.

Dementia on keskivaikeaa eli en kykene tekemään ollenkaan älyllisesti liian vaikeita juttuja, kuten esim. kopioimaan laskujen viitenumeroita. (Numerosarjojen kanssa pulaaminen on ollut minulle aina erityisen vaikeaa, eli tarvitsen sellaiseen koko aivokapasiteettiani. Minulla on äärettömän huono numeromuisti, joten numerosarjojen kopioiminen on niitä haastavimpia tehtäviä.)
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 28 Helmi 2015, 22:14. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Tuntuu siltä, että kuvio menee näin:

Olen enimmäkseen niin väsynyt, etten kykene harrastamaan minkäänlaista liikuntaa. Yleensä en pysy edes niin hyvin pystyssä, että voisin kävellä normaaliksi katsottavia matkoja ilman että jalat pettävät jossain vaiheessa alta. En myöskään pysty nousemaan portaita hengästymättä kohtuuttomasti. Sama pätee kaikkeen fyysiseen aktiviteettiin siivoaminen mukaan lukien.

Joskus todella harvoin olen niin hyvässä kunnossa, että jaksan harrastaa liikuntaa. Silloin harrastan varovaisesti liikuntaa yhden, joskus harvoin kahden peräkkäisen päivän aikana. Seurauksena näyttäisi olevan kunnon romahtaminen takaisin "pahimpaan kuoppaan".

Pahin kuoppa on muuttunut vuosien varrella aina vain pahemmaksi paikaksi olla, etenkin viime syksyn jälkeen, jolloin päänsärky tuli mukaan kuvioihin.

Vaikuttaa siltä, että jopa 600 metrin päässä sijaitsevalla postilaatikolle käveleminen heikentää terveydentilaani huomattavasti. :roll:
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

sunnuntai 1.3:

Ajattelin kokeilla, josko pitäisi vain ruveta pitämään useampia lepotaukoja päivän aikana. Ehkä se nopeuttaisi toipumista postilaatikolle kävelyn ja saunanvieruslunten lapioinnin aiheuttamasta kunnon romahtamisesta, lepohan on CFS:n perushoitoa.

Heräsin tänään klo 14 ja kävin vuoteeseen lepäämään klo 15, kun huomasin, että päässä tuntui taas lievää särkyä. Nousin ylös vartin päästä, kun tunsin itseni niin rennoksi ja lämpimäksi, että haukotutti. Olo oli levollisempi ja lämpimämpi, vaikkei orastava päänsärky ollut valitettavasti kadonnut mihinkään.

Ajoittainen päänsärky jatkui vuorotellen korvasäryn kanssa. Kävin uudelleen lepäämään klo 19.30 ja nukuin tunnin. Heräsin selältäni, kädet pään yläpuolella ja molemman käden sormet puuduksissa. Eli sormieni puutuminen ei siis johdu siitä, että nukkuisin käteni päällä.

Pidin kolmannen lepotauon klo 01-01.30. Sitten hain puita liiteristä. Aika hankala kävellä ja seistä, kun tuntuu koko ajan siltä, että on kaatumaisillaan.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

maanantai 2. maaliskuuta:

Olen ihan jäässä! Syynä on mitä ilmeisimmin se, että poistin eilen sokkelin itäisen tuuletusluukun peitelevyn, kun rupesi pelottamaan, että alapohjan lahovaurio saattaa edetä, jos ilma ei kierrä talon alla riittävästi.

Ajattelin, että peitelevyn voisi poistaa, koska sen alla oli vielä metallilevy, joka oli varustettu ilmarei'illä, jotka peittivät noin puolet levyn pinta-alasta.

Muutenkin tämä talo näyttäisi pitävän sitä huonommin lämpöä, mitä lauhempaa on ulkona! No se selittyy tietysti sillä, että sokkelin lisäeristeenä oleva lumivalli on päässyt sulamaan pahasti. Onneksi tänään satoi lunta, että josko sitä pääsisi vaikka huomenna korjaamaan.

Joskus tuntuu siltä, että näitä teknisiä ongelmia riittää jos ei nyt joka päivälle, niin ainakin joka viikolle. :roll:

On näissä nollakeleissä kyllä myös puolensa: harjasin hampaani tänään avokuistilla! Ei tarvinnut edes kenkiä laittaa jalkaan, koska kuistin puinen lattia oli ihan kuiva. Kuiva puu eristää yllättävän hyvin lämpöä. Siksi olen todella iloinen esim. siitä, että kuistin portaatkin ovat puusta eivätkä betonista. Joskus kun päivä on aurinkoinen eikä tuule, olen juonut jopa aamukahvit kuistin portailla istuen. Silloin oli tosin kolme astetta lämmintä. Aika hurjaa silti, että jo maaliskuussa voi sopivan sään tullessa istua ulkona auringonpaisteessa. Kyllä tämä vaan on ihana paikka, vaikka alapohja onkin mitä on...
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Selässäni tuntuu edelleen satunnaista vihlontaa, vaikka siitä on jo viikko, kun otin sen unilääkkeen. (Vihlaisut selässä on bentsojen lopetusreaktio eli vieroitusoire.)
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Rintakehässä on alkanut taas tuntumaan hyvin epämiellyttävää painetta täsmälleen keskellä rintakehää. Olo on niin tukala, että kävin äsken pitkäkseni.

Tällainen kohtaus oli viimeksi muistaakseni reilu kuukausi sitten ja soitin lopulta terveyskeskuspäivystykseen, joka osoittautuikin satojen kilometrien päässä sijaitsevan sairaalan päivystykseksi. Puhelimeen vastannut hoitaja oli niin vittuuntuneen oloinen, että kaduin myöhemmin, että olin soittanut ensinkään. Olisiko minun ehkä pitänyt valehdella, että rintaan koskee, vaikka todellisuudessa kyse oli vain erittäin epämiellyttävästä paineen tunteesta? :shock:

Naisten sydänkohtaukset eivät sitä paitsi oireile yhtä dramaattisesti kuin miehillä, kipua ei ole välttämättä ollenkaan ja osa kohtauksista on niin oireettomia, että potilas ei edes osaa epäillä sydänkohtausta, vaan se havaitaan vasta jälkeenpäin sydänfilmistä.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Nyt tuli mieleeni sellainen vaihtoehto, että sydänoireet saattaisivat ehkä johtua siitä, että jalkojani paleltaa. Ehkä verta ei päädy riittävästi sydämeen, kun elimisto yrittää epätoivoisesti lämmittää jalkateriä? CFS:ssähän on kyse siitä, ettei veri kierrä kunnolla. Vointini on ollut aina parhaimmillaan vasta kun lämpötila ylittää 24 astetta.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

tiistaina 3. maaliskuuta:

Tuntuu siltä, että pysyn päivä päivältä yhä huonommin pystyssä. Täällä kävi tänään naapurin metsuri tutkimassa kaatotuomion saaneita pihapuita. Minulla oli tarkoitus tulla mukaan katselmukseen, mutta en pysynyt pystyssä.

Muutenkin karmea olo ollut koko päivän: käsivoimat kadoksissa, rannejänteitä särkee, rinnassa tuntuu pahalta, vatsassa tuntuu pahoinvointia ja aivoissa tuntuu siltä kuin niitä raastettaisiin juustoraastimella. Tunnen itseni sanalla sanoen hyvin sairaaksi ja heikoksi eikä muistin pätkiminen paranna asiaa.

Löysin netistä tiedon, että CFS:ään liittyy verenpaineen laskua pystyasennossa. Se selittäisi, miksi on niin vaikea pysytellä jalkeilla ja istua normaalisti. Eli se, minkä olen tulkinnut kaikkien näiden vuosien aikana "väsymykseksi" onkin siis paljastunut verenkiertohäiriöksi. :shock:

P.S.
Minun piti suorittaa tällä viikolla kronoterapia eli siirtää vuorokausirytmiäni viisi tuntia eteenpäin. Jostain syystä en kuitenkaan kykene enää nukkumaan pitkään iltapäivällä. Tuntuu siltä, että vuorokausirytmini on normalisoitunut siinä suhteessa, että jokin herättää elimistöni klo 12-13 aikoihin. Sääli vain, ettei sama normalisoituminen koske nukahtamista, vaan unipaine alkaa kasvaa vasta klo 04-06. Seurauksena ovat liian lyhyet yöunet, jotka ovat omiaan heikentämään vointiani entisestään. :(
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 04 Maalis 2015, 15:38. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

keskiviikkona 4. maaliskuuta

Muistamattomuuteni alkaa tuottaa nyt jo todellisia ongelmia: viime yö oli jo kolmas peräkkäinen yö, jolloin olin unohtanut säätää patteria pienemmälle. :shock: (Nukun 16 asteessa, koska makuuhuone lämpiää kalliilla sähkölämmityksellä.) Makuuhuoneen liika lämmittäminen nostaa myös välihuoneen lämpötilan liian korkeaksi. (Säilytän ruokaa kylmillään olevassa välihuoneessa, osin säästösyistä osin välttyäkseni jääkaapin häiritsevältä hurinalta.)
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

torstaina 5. maaliskuuta:

Tänään herätessä tunsin taas kummallista puristusta keskellä rintakehää vaihtaessani kylkeä. Kun lähdin vessaan, oksetti ja tuntui tosi pahalta. Kun pääsi vessaan asti pystyasento alkoi tuntumaan huonolta idealta, ja laskeuduin lattialle makaamaan. Kun yritin nousta hetken kuluttua, alkoi taas heikottamaan ja oikea käsi puutui aika tavalla. Soitin hätäpäivystykseen ja sieltä lähetettiin ambulanssi.

Sydänfilmissä ei näkynyt mitään, mutta sain sen sijaan kuulla mielenkiintoisen asian: sepelvaltimotautia ei kuulema voi sulkea pois sydänäänen kuuntelulla. :shock: :shock: Toinen lääkintämies kertoi, että se, ettei pysty kävelemään saattaa johtua sepelvaltimotaudista. Todella uskomatonta, että olen juossut vuosia lääkäreissä valittamassa invalidisoivaa väsymystä ilman että oireiden sydänperäisyyttä olisi suljettu pois. :shock: :shock:

Toinen lääkintämies oli valitettavasti lässytyslinjalla. Kun kerroin, etten ole päässyt kuukausiin postilaatikolle, hän tulkitsi jostain syystä tilanteen niin, että tämänaamuinen heikotuskohtaukseni saattaa johtua siitä, että minulla on vikaa "korvien välissä", koska "kaikki vaikuttaa kaikkeen". (Olipa suorasukainen kommentti, asiat ilmaistaan täälläpäin näköjään kiertelemättä. Ensin sairaalan päivystäjä kertoi epäilevänsä, ettei krooninen väsymysoireyhtymä ole tauti ollenkaan ja nyt sairauteni on paikannettu korvien väliin. Mitähän terveyskeskuslääkäri keksii "diagnosoida", jos nyt enää virkistyn niin paljon, että jaksan lähteä sinne? :shock: :shock: )

Tällä kertaa ärsyynnyin niin noista korvienvälipuheista, että kehotin ambulanssimiestä ottamaan asioista selvää esim. lukemalla internetistä löytyviä aihetta käsitteleviä esityksiä. :mrgreen:

Edelleenkin aika paska olo, oksettaa ja suuhun tulee vaahtoa. Oksetus voi tosin johtua myös univelasta.
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 06 Maalis 2015, 01:36. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Vastaa Viestiin