elämää kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa

Täällä voit keskustella liikunnasta ja tervydestä.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Koska tällä foorumilla ei ole erillistä päiväkirja-osiota, perustin tähän ketjuun päiväkirjan, jossa käsittelen elämääni kroonisen väsymysoireyhtymän eli kroonisen aivotulehduksen kanssa. Toivottavasti asia on ok. ylläpidon kannalta.

Tunnen jääneeni kovin yksin tämän sairauteni kanssa. Olen kertonut lääkäreille jo vuosien ajan olevani niin väsynyt, etten kykene osallistumaan työelämään enkä hoitamaan kotitalouttani normaalisti, mutta he eivät ole osanneet selittää väsymysoireitani. Yksikään julkisen terveydenhuollon puolella toiminut lääkäri eikä yksikään kuntoutustutkimusten kautta tapaamani lääkäri ei ole tuonut esiin sitä mahdollisuutta, että saattaisin sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää. Myöskään Aspergerin oireyhtymään erikoistunut neurologi tai unihäiriöiden hoitoon erikoistunut neurologi eivät osanneet epäillä kroonista väsymysoireyhtymää. Tämä on kummallista, koska olen täyttänyt jo vuosien ajan neljä viidestä diagnoosiin vaadittavasta pakollisesta kriteeristä. Viime syksystä lähtien olen täyttänyt kaikki pakolliset kriteerit, kun särkyni alkoivat.

Vähät voimani kuluvat nykyisin lähinnä arjesta selviämiseen eli talon lämmittämiseen, ruoanlaittoon, peseytymiseen ja kompostiastian ulos viemiseen. Em. toimet eivät ole niin yksinkertaisia kuin voisi kuvitella, koska olen usein niin huonossa kunnossa, etten pysy oikein pystyssä. Lisäksi yritän osallistua voimieni mukaan erään yleishyödyllisen järjestön toimintaan, mikä liittyy ekkooni.
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 31 Tammi 2015, 14:16. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

HUOM: Tähän päiväkirjaketjuun saa kirjoittaa kommentteja ym.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Päiväkirjamerkintä 27. tammikuuta:

Aamulla venyttelin jäykistynyttä olkapäätäni ja ”voimistelin” heiluttelemalla käsiäni. Palkontona oli niin kova väsymys, että piti käydä päiväunille. Päiväunien aikana alkoi päätä/korvia särkeä. Särky ei kadonnut edes lounaan jälkeen.

Pitäisi hake polttopuita, mutta en pysy pystyssä.

Munakellon ääni koskee korvia ja radiossa puhutaan taas liian nopeasti, jotta pystyisin seuraamaan. En pysty enää edes istumaan, koska en jaksa kannatella selkärankaani ja päätäni.

Klo 21: olen ollut koko päivän järkyttävän huonossa kunnossa. En jaksa edes istua pöydän ääressä, vaan makaan tuvan lattialle levittämälläni viltillä. Olen kognitiivisesti täysin toimintakyvytön. Särkee vuoroin korvia vuoroin päätä, vuoroin oksettaa, mikä onkin ihan uusi oire.

Klo 22 alkoi tuntua taas outoa tuntemusta eli lievää painetta keskellä rintalastaa. Olo on hyvin kuumeinen. Kuumemittarin mukaan lämpö on kuitenkin normaali. Olo oli keskiyöllä niin kammottava, että soitin N:lle (miehelleni).
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Tänään olo on vielä heikompi kuin eilen. Pyysin naapuriani kantamaan pirttipöydän levyn välihuoneesta tupaan, jotta voisin maata pöydän päällä katsellen ikkunasta ulos. (En halua lojua koko päivää pilkkopimeässä saunassa.) Olen siis muuttanut talveksi saunaan nukkumaan, koska se lämpiää tuvan uunin hukkalämmöllä. Tuvassa ei uskalla nukkua kellarisienen takia.

Naapurini tarjoutui myös hakemaan minulle puita liiteristä, koska ne olivat päässeet loppumaan. En silti voinut lämmittää, koska en pysy pystyssä. Pakko napsaista sähköpatterit päälle. Onneksi ulkona on lauhaa.

Väsymys, voimattomuus, päänsärky, korvasärky, pahoinvointi ja kuumeinen olo jatkuvat edelleen. Tavarat ovat muuttuneet painaviksi.

Yritin illalla käyttää tietokonetta istualtani. Seurauksena oli että sain kummallisen puuskutuskohtauksen, jonka aikana ”romahdin kasaan”. Vaikuttaa siltä, etten kuntoudu perjantaihin mennessä niin paljoa, että voisin lähteä kauppaan. (Ruoka loppuu perjantaina.)

Jo toinen päivä kulunut niin, etten ole jaksanut mennä suihkuun.
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 03 Helmi 2015, 17:04. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Torstain 29.1. päiväkirjamerkinnät:

Kun heräsin, rinnassa tuntui oikealla puolella lievää kipua. Myöhemmin alkoi oksettaa häiritsevän voimakkaasti. Päänsärky jatkuu. En pysy pystyssä ja käteni ovat lisäksi aivan voimattomat. Todella paska olo.

Naapurinrouva oli kurkistanut postilaatikkooni ja huomannut, että siellä oli paljon noutamatonta postia. (En ole päässyt viikkoon hakemaan postiani.) Hän toi minulle mm. uusimman Autismi-lehden, joka oli ensimmäinen näkemäni lehti kuukauteen. En malttanut vastustaa kiusausta, vaan aloin lukemaan lehteä tuvan pöydällä, kyynärvarsiani pöytään nojaten. Se päättyi siihen, että päänsärkyni yltyi erittäin häiritseväksi ja oli pakko palata makuuasentoon.

Nukuin 1,5 tunnin päiväunet. Heti päiväunille käydessäni alkoi rinnassa tuntua taas outoa painetta, joka jatkui herättyäni.

Lämmitin tänään uunin. En kyllä tiedä, oliko se viisasta, kun nuo klapit tuntuivat käteen niin jumalattoman painavilta samoin kuin keittiöjakkara, jota pitää siirtää ilmanvaihdon säätämisen yhteydessä. En ole ennen kyllä hengästynyt uunia lämmittäessä!

Rannejänteitä särkee kuin myös polvia, jotka eivät oikein tykkää siitä, että käytän tietokonetta makuultani, jolloin iso osa painostani on polvien varassa.

En tänäänkään jaksanut käydä suihkussa. Jaksoin kuitenkin tehdä yhden annoksen alkeellista ruokaa, ettei tarvinnut pitää taas puuropäivää, mikä tarkoittaa sitä, että päivän kaikki ateriani koostuvat puurosta. (Koska rahani eivät riitä hedelmiin tai valmisruokiin, joudun valmistamaan itse kaikki päivittäiset ateriani ja välipalani.)
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Tiistai 2. helmikuuta:

Olen ollut viime päivinä niin väsynyt, etten ole jaksanut tehdä tänne kirjauksia. Olen tehnyt joitain kirjauksia omalla tekstinkäsittelyohjelmalla, mutta en ole kyennyt siirtämään niitä tänne. (Kun olen huonossa kunnossa, minun on kovin vaikea seuloa tiedostoja tai mitään muutakaan numeroiden perusteella, koska numeromuisti on muistini heikoin lenkki.)

Sen verran muistini kuitenkin vielä toimii, että voin kertoa etten olisi pärjännyt ollenkaan ilman näiden ihanien paikallisten ihmisten apua. (Minua varoiteltiin AS-palstalla siitä, ettei maalla hyväksytä erilaisia ihmisiä, mutta onneksi kaikki tähänastiset kokemukseni puhuvat sen puolesta, että ainakin tällä seudulla asuu mitä ystävällisimpiä ja sydämellisimpiä ihmisiä, jotka ovat silmiään räpäyttämättä valmiita auttamaan pulaan joutunutta lähimmäistään. Tästä olen äärimmäisen kiitollinen.)

Niin on, että paikalliset yli 70-vuotiaat eläkeläiset ovat huolehtineet nyt jo päiväkausia perustarpeistani! He ovat käyneet minulle kaupassa ja kantaneet minulle polttopuuta tupaan. Viime päivinä olen ollut niin huonossa kunnossa, etten ole kyennyt edes poistamaan tuhkaa uuninpesästä ja latomaan klapeja uuniin, koska käsivoimani ovat kadonneet, mutta nämä ihanat naapurit ovat lämmittäneet jopa uunini.

Tämä on tietysti ollut hirveä kolaus ylpeydelleni ja siinä mielessä valtava takaisku, että muutin maalle nimenomaan sen vuoksi, että kuvittelin, että kykenisin elämään maalla itsenäistä elämää, toisin kuin kaupungissa.

Lisäksi olen joutunut silmitysten sen tosiseikan kanssa, että taidan todellakin kärsiä lihasheikkoudesta. Koska minulla on ollut aina harvinaisen voimakkaan ihmisen identiteetti (olin aiemmin poikkeuksellisen voimakas), on minun ollut hyvin vaikea tajuta, etteivät lihakseni enää kykene normaaleihin suorituksiin. Tämä ei ole mikään ihme, koska lihakseni ovat edelleen yhtä suuret kuin aikaisemmin ja ovat päin vastoin kasvaneet maalla asumisen myötä, koska lihaksillani on taipumusta voimakkaaseen kasvuun jo hyvin pienellä kuormituksen lisäämisellä.

On todella vaikea käsittää, että yli 70-vuotias nainen, jolla ei kuulema ole nimeksikään lihasmassaa, kykenee sellaisiin fyysisiin ponnisteluihin, joista minä en uskaltaisi edes uneksia. (Esim. kahden päivän uunipuiden kantaminen yhdellä kertaa kokonaiset 50 metriä.) Minä en kykene edes nostamaan moista taakkaa ja olen käyttänyt aina maitokärryjä puiden hakemiseen.

Siitä huolimatta, että lihakseni ovat kasvaneet täällä asuessani, esineet käyvät päivä päivältä painavammiksi... Tänään en sitten jaksanut avata edes uuninluukkua, koska sitä pitää nostaa muutama milli ilmaan avaamisen yhteydessä. Tai jaksoin avata, mutta luukku tuntui kerta kaikkiaan ylivoimaisen painavalta. Mutta taudin kuvaanhan kuuluu juuri se, että lihakset pysyvtä ennallaan, mutta voima ei, koska verisuonten toiminnassa on vikaa. (Lihakset eivät toimi täydellä kapasiteetilla, jos eivät saa tarpeeksi happea.)
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Sunnuntai 8. helmikuuta:

Kauhea olo. Tuntuu siltä kuin aivojani olisi vatkattu sähkövatkaimella.

Ole ollut niin huonossa kunnossa, etten ole kyennut laittamaan ruokaa kahteen päivään. Olen elänyt kaurapuurolla sekä veden, hillon ja puurohiutaleiden sekoituksella.

Pitäisi tehdä kauppalista huomiselle, piti tehdä jo eilen. En vain kykene, jos yritän muistella, mitä kaupasta pitäisi tuoda, se ei vain onnistu. Aivoni vain ovat jotenkin ihan hajalla. Kun yritän saada mieleeni yksittäisiä päivittäin syömiäni elintarvikkeita, se ei vain onnistu, muisteleminen tuntuu liian pahalta, se lisää liikaa aivoissa tuntuvaa äärimmäisen epämiellyttävää painetta. Se on kuin kouluaikojen matematiikan kokeet potenssiin tuhat.

Tehtävän ei sinänsä pitäisi olla ollenkaan vaikea, sillä syön joka päivä samoja ruoka-aineita. :|
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Löysin eiliselle kirjoittamani muistilapun.

Kun heräsin eilen, tunsin olevani elämäni kunnossa. Käänne parempaan oli tapahtunut jo perjantaina, jolloin jaksoin aamulla viedä biojäteastian 20 metrin päässä sijaitsevaan kompostiin ja illalla jaksoin jopa käydä suihkussa, ensimmäistä kertaa yhdeksään päivään. (Muovisen biojäteastian pohjalle oli valitettavasti ehtinyt ilmestyä pesunkestäviä hometahroja niiden seitsemän päivän aikana, jolloin en ollut jaksanut viedä sitä ulos...)

Päivällä olin jaksanut vieläpä kävellä kokonaiset 200 metriä postilaatikon suuntaan ynnä vielä toiset 200 metriä takaisin, joskin hieman hitaammin.

Kirjoitin siis eilen paperilapulle optimistisen listauksen ajankohaisia asioita, jotka kykenisin varmaankin hoitamaan päivän aikana: valkopyykin pesu, kauppalistan kirjoittaminen, hiusten pesu, postin hakeminen postilaatikolta, polttopuukassin irronneen kahvan ompeleminen paikoilleen. Lista päättyi sanoihin "hae puita". Kehotus kuulostaa tämän ja eilisen vointini valossa kerta kaikkiaan naurettavalta, mutta eilen aamulla minusta tuntui todellakin siltä, että jaksaisin varmasti illalla hakea polttopuita liiteristä, viimeistään juuri ennen nukkumaanmenoa, jolloin voimani ovat nurinkurisesti usein suurimmillaan. No enpä jakanut hakea polttopuuta eilen enkä tänäään. Ainoa listan asia, jonka jaksoin hoitaa oli valkopyykin ja hiusten pesu. (No konehan sen pyykin itse asiassa pesi, mutta minä sentään ripustin sen kuivumaan.)

Postilaatikolla tosiaankin yritin käydä, mutta kykenin kävelemään vain 400 metriä tavoitteena olleesta 1200 metrin matkasta.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Maanantai 9. helmikuuta:

Onnistuin kuin onnistuinkin kirjoittamaan tänään sen kauppalistan! Salaisuus piili siinä, että rupesin hommaan heti herättyäni, en edes hampaita pessyt ennen kuin lista oli valmis. Se ei silti ollut ollenkaan helppoa, sillä asioiden muistelun aikana päässäni tuntuva paine yltyi kivuksi, joka loppui onneksi heti kun olin saanut työn tehdyksi.

Aikaa listan laatimiseen kului kokonaiset 45 minuuttia, vaikka lista ei ollut mielestäni kovin pitkä:
- apteekista fluoriliuos
- 1 kg porkkanaa
- Dronningholmin mansikkahillo (lasipurkki)
- Dronninholmin puolukkahillo (lasipurkki)
- reissumies-paketti
- kaurakeksejä
- 4 l rasvatonta maitoa
- 4 pkt Ehrman-rahkaa.

Pakko vielä lisätä väärinkäsitysten välttämiseksi sitä silmällä pitäen, että joku neurotyypillinen sattuisi lukemaan tätä päiväkirjaa: se että halusin naapurini tuovan minulle hilloa nimenomaan lasipurkissa ei johdu "rajoittuneisuudesta" tai "pakosta toistaa kaavamaisesti samoja rutiineita" vaan ihan vain siitä, että en halua kuormittaa naapuriani kohtuuttomasti. (Lasipurkit ovat muovisiä hillotölkkejä pienempiä ja ajattelin, että maidoissakin on ihan tarpeeksi kantamista.)

Nyt lopetan, koska päänsärky palasi tätä kirjoittaessani.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Perjantaina 13. helmikuuta

Tunsin eilen itseni lähes terveeksi ja olin täynnä energiaa, ihan kuin ennen vanhaan! Ehdin jo ajatella, että kyllä minä nyt varmasti paranen ja että oireeni selittyvät ehkä sittenkin vain alapohjan kellarisienellä, josta siis vuotaa asuintiloihin ties mitä yhdisteitä. Syynä oli se, että oloni parani selvästi, kun siirryin takaisin peräkammariin, joka sijaitsee kauimpana oletetusta kellarisienen pesäkkeestä. (Olin muuttanut aiemmin kymmenen neliön kokoisesta peräkammarista takaisin tupaan, koska peräkammaria on niin kallis lämmittää, kun täällä ei ole uunia, vaan joudun turvautumaan sähköpatteriin.)

Jaksoin hakea toissayönä jopa polttopuuta liiteristä ja jaksoin eilen lähteä naapurini mukaan ruokaostoksille. Se oli kuitenkin ilmeisesti liikaa, koska tänään kuntoni on taas romahtanut ja päätä/korvia särkee jälleen, vaikka oleskelisin vain täällä peräkammarissa.

Tässä pientä yhteenvetoa voinnistani kuluneen puolen kuukauden aikana. Olen seurannut toimintakykyäni joka päivä merkitsemällä lapulle, olenko jaksanut käydä suihkussa, viedä kompostiastian 20 metrin päässä sijaitsevaan kompostiin tai hakea polttopuuta (maitokärryillä). Tuloksena on, että olen jaksanut käydä suihkussa vain neljä kertaa kuluneiden 18 päivän aikana eli laskennallisesti vain noin kerran viikossa. Kompostiastian olen jaksanut tyhjentää seitsemän kertaa eli laskennallisesti noin kaksi kertaa viikossa. Puita olen jaksanut hakea vain yhden kerran eli laskennallisesti ainoastaan kaksi kertaa kuussa! (Puita kuluu lämmittämisessä vajaa kassillinen päivässä.)

P.S.
Saattaa kuulostaa oudolta, että olen jaksanut viedä joinain päivinä kompostiastian, vaikken ole jaksanut käydä suihkussa. Tämä selittyy käsittääkseni kahdella seikalla: Priorisoin kompostiastian tyhjentämistä, koska biojäte homehtuu, jos sitä säilyttää liian kauan sisätiloissa. (Myös sen vuoksi, että rakastan ulkoilua ja liikuntaa.) Vien biojäteastian tyypillisesti valoisaan aikaan eli silloin kun heräämisestä ei ole vielä kulunut kovin kauaa. On ehkä mahdollista, että olisin biojäteastian viemisen jälkeen ollut edelleen niin hyvässä kunnossa, että olisin jaksanut käydä myös suihkussa. Minun on ollut kuitenkin pakko priorisoida asioita niin, että olen joutunut laittamaan uuninlämmityksen, ruoanlaiton ja pakollisten juoksevien asioiden hoitamisen suihkussakäynnin edelle tärkeysasteikolla mitattuna. Tällöin käy niin, että ehdin väsyä ennen kuin ehdin menemään suihkuun. Priorisointi johtuu siitä, että likaisena oleminen ei aiheuta minulle taloudellisia vaikeuksia kuten se, jos en jaksaisi laittaa ruokaa tai lämmittää uunia.

Kun elin kaupungissa, jaksoin käydä muistaakseni yleensä päivittäin suihkussa, koska minulla oli koko päivä aikaa kerätä voimia, kun minun ei tarvinnut lämmittää uunia eikä laittaa ruokaa eikä käydä kaupassa. (Kaupungissa söin yli varojeni paljon kallista "pikaruokaa" kuten banaania ja leipää. Sellainen ei tule kuuloonkaan täällä maalla jo ihan sen vuoksi, etten banaani säily kahta viikkoa. Eikä minulla olisi edes varastotilaa sellaiselle määrälle banaaneja! Haluan lisäksi tulla toimeen omilla tuloillani eli n. 550 euron suuruisella työmarkkinatuella. Siitä ei paljoa banaaneja ostella.) Nyt minun on siis tultava toimeen puuroilla ja vihannesmuhenoksella eli ruokaa pitää laittaa ihan eri tavalla kuin kaupungissa.

Lisäksi olen huomannut, että vaatteiden riisumimen ja pukeminen on fyysisesti yllättävän rankkaa, niin rankkaa että saatan hengästyä ihan sukkien vaihtamisesta. Kyse lienee siitä, että pukemisen aikana täytyy tasapainotella vartaloa epätavallisissa ja siten tavallista raskaammissa asennoissa.
Vastaa Viestiin