elämää kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa

Täällä voit keskustella liikunnasta ja tervydestä.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Nyt se paha olo on taas päällä. Koko päivän olen ollut taas ihan toimintakyvytön ja nyt tuli vielä jälleen tämä paha olo päälle. Alkaa pikku hiljaa tuntua ihan houkuttelevalta vaihtoehdolta se yksinäinen elämä jossain sähköttömässä mökissä. Kun vain lähtisi tämä paha olo pois ja voisi tehdä muutakin kuin katsoa televisota päivät pitkät. Siis televisiota tuntikausia televisiota.

Ei tämä ole jumalauta elämää, istua keittiön pöydän ääressä 24/24 ja katsoa TELEVISIOTA. :shock: :shock: :shock: Minähän olen jumalauta aivan dementoitunut. En halua elää näin, tämä on jumalauta YHTÄ HELVETTIÄ YHTÄ SAATANAN HELVETTIÄ. MINÄ EN SYNTYNYT TELEVISIOTA KATSELEMAAN, SE EI OLE SELLAISTA TOIMINTAA, JOTA PÄÄNI KESTÄISI TULEMATTA HULLUKSI, HULLUKSI JUMALAUTA KUULETTEKO MINÄ TULEN HULLUKSI TÄÄLLÄ! EN TAHDO TÄLLAISTA ELÄMÄÄ, TÄMÄ ON AIVAN SIETÄMÄTÖNTÄ. MINÄ OLEN VITTU TEKIJÄ TEKIJÄ TAJUATTEKO TEKIJÄIHMINEN. EN HALUA ELÄÄ KUIN OLISIN KUOLLUT JO KAUAN SITTEN. EN HALUA JUMALAUTA OLLA VIHANNES, SILLÄ TÄMÄ ON HELVETTIÄ MINUN AIVOILLENI :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 20 Touko 2017, 02:01. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Kotona oli sittenkin ihan hyvä. Ei se haittaa, vaikka ei pysyisi pystyssä ja olo olisi koko ajan kuin maratonin juosseella. Siellä sentään kykenin tekemään ruokaa, tiskaamaan astioita, poimimaan sanomalehden ampäristä, kakkaamaan sen päälle ja viemään sen sitten kompostiin. Siitä tuli kuitenkin ihan helvetin hyvä mieli, vaikka se tuntui raskaalta, koska tiesin, että siitä tulee multaa, jonka kannan sitten aikanaan kasvimaalle (tai komennan todennäköisesti mieheni kantamaan) ja jonain päivänä multaa on sitten niin paljon, että voin istuttaa kasvimaalle mansikoita.

Ja sitten kannoin patjan välihuoneesta eteiseen ja kasasin taittosangyn, nostin sen kuistille ja patjan sen päälle, jonka jälkeen nostin painavat makuupussit kylppäristä pesukoneen päältä patjan päälle, hain herätyskellon, silmäsuojan ja korvatulpat ja kävin päiväunille, jonka jälkeen nostin makuupussin taas pesukoneen päälle ja kannoin patjan takaisin välihuoneesee kuivumaan sekä taitoin painavan taittosängyn kasaan ja nostin sen eteiseen. Ja sen jälkeen olkin taas hirveä nälkä kaikesta nostelusta ja piti kävellä talon perimmäisessä nurkassa sijaitsevalle jääkaapille, ottaa sieltä ruokaa koriin ja kantaa kori keittiöön, avata radio ja ruveta tekemään ruokaa.

Joo, täytyy myöntää, elämä oli helkkarin raskasta ja uuvuttavaa, yhtä loputonta väsynyttä juoksemista, mutta se oli niin älyttömän hyvää elämää verrattuna tähän helvetin zombie-elämään, joka ei ole elämää ensinkään, vaan pelkkää kärsimystä aivoilleni.

Ei se mitään vaikka joutuisin viettämään loppuelämäni vesiämpäreitä ja polttopuita kantaen, ruokaa laittaen ja tiskaten. Pääasia, että kykenisin kantamaan vesiämpäreitä ja polttopuita! Minä haluan jumalauta elää, ehdin kyllä sitten vanhainkodissa istumaan dementoituneenä television edessä, tai suoraan sanottuna, en halua istua dementoituneena television edessä edes vanhainkodissa, vaan toivon todella hartaasti, että minulle myönnetään armokuolema sinä päivänä, kun elämällä ei ole enää muuta annettavaa kuin istua television edessä 24/24.

Ja vinkkinä, jos vanhustenhoidossa työskentelevät lääkärit lukevat tätä kirjoitusta: olkaa armollisia laitoksissa eläville vanhuksille: jos näette, että he kärsivät, älkää pakkosyöttäkö heille psyykenlääkkeitä, jotka saavat heidät entistä pahemmin dementoituneiksi (kuten minun rakkaille isovanhemmilleni tehtiin, koska emme kyenneet suojelemaan heita :( ), vaan antakaa heille mieluummin se lopullinen piikki, sillä ette te jättäisi omaa koiraannekaan sillä lailla kitumaan elämän ja kuoleman rajamaille.

Minä olen kirjannut hoitotahtooni sen, että minua ei saa jättää samalla tavalla kitumaan kuin isovanhempiani. En valitettavasti muista enää, missä hoitotahtoni on, mutta jos joutuisin sellaiseen tilaan, toivon, että joku muistaa tämän kirjoitukseni, jossa asiaan viitataan.

P.S.
Tiedän kyllä, että monet vanhukset/nuoretkin ovat ihan tyytyväisiä kuluttaessa aikansa Emmerdalea katsellen. Me olemme kaikki yksilöitä ja toisen helvetti voi olla jopa toisen onni. Maailmassa on tekijöitä, kokijoita ja seurustelijoita. Minä olen tekijä. Jos en saa tehdä, haluan mieluummin kuolla pois kärsimästä.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Paha olo jatkuu edelleen. Pupillit ovat nyt normaalikokoiset, mutta "seilaavat" edelleen. Oikea pupilli on lisäksi vasenta hieman (edit) pienempi, vaikka kylppärin valaistus on sellainen, että vasemmalla puolella on enemmän valoa. Oksettaakin vähän.

Jos ollaan ihan tarkkoja, tämä paha olo ja oksetus alkoi, kun käynnistin läppärin. Mutta kun en keksi mitä muutakaan voisin tehdä kuin roikkua koneella, koska olen ihan liian väsynyt kyetäkseni tekemään mitään muuta.

P.S.
Keksin onneksi myöhemmin hyvä selityksen sille, miksi vasen pupilli on oikeaa suurempi. Olen vasensilmäinen, joten ehkä vasen pupilli supistuu varmaan oikeaa vähemmän silloin, kun katse yrittää tavoittaa mustaa pupillia. (Kokoero ei ole siis kovin suuri.)
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 21 Touko 2017, 17:59. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Pupillioireeni voisi ehkä laittaa uuden lääkityksen piikkiin, elleivät ne olisi alkaneet jo ennen lääkityksen aloittamista.

Olen myös miettinyt, kuinka suuri rooli pahassa olossani on sillä, ettei mieheni asuntoa ole siivottu tarkkaan varmaan lähemmäs kymmeneen vuoteen, sillä sairastumisestani alkaa olla jo niin pitkä aika. (Olen aikalailla allerginen pölyiselle ilmalle.)

Olen valitettavasti aivan liian huonossa kunnossa, jotta voisin alkaa imuroimaan ja pyyhkimään pölyjä. Mieheni ei jostain syystä kykene imuroimaan eikä varmaankaan pyyhkimään edes pölyjä niin huolellisesti, että koko pölykerros poistuisi. Olen katsellut päältä, kun hän imuroi ja vähintään 15 prosenttia lattiapinta-alasta jäi arvioni mukaan täysin koskemattomaksi. Hän ei itse kaikesta päätellen osaa hahmottaa, mistä hän on imuroinut ja missä asennossa suulake on imuroinnin aikana. Se on usein sillä tavalla kallellaan, että vain etureuna ottaa kiinni lattiaan. Tutkin äsken asiaa ja havaitsin, että suulakkeessa on sellainen "valuvika", että jos sen työntää liian kauas, se ei enää pysy tiiviisti lattiassa, ellei käännä sitä ikään kuin poikittain vinoon. Eli tämä uusi imuri vaatii jatkuvaa huomiota osakseen. Mieheni ei myöskään poista suulakkeeseen tarttunutta pölyä imuroinnin aikana. Ei siis ihme, ettei asunnon ilma raikastu imuroinnin johdosta.

Tämä on asia, johon on hyvin vaikea löytää ratkaisua. Olen kyllä ottanut sen puheeksi, mutta seurauksena on lähinnä ärtymystä ja vakava-asteista loukkaantumista. Tästä olen päätellyt, että kyse on asiasta, jolle hän ei voi yksinkertaisesti mitään. :( Ja on tietysti aika päivänselvää, ettei hän tahallaan siivoa sillä tavalla, että sairauteni pahenee.

Kai me tarvitsisisimme tänne kolmannen henkilön imuroimaan. Mutta ei minulla ole voimia alkaa työstää sitäkään asiaa. :(

Ja jos mainitsisin asiasta miehelleni, hän vain loukkantuisi entistä enemmän, ja sitten minullakin olisi entistä huonompi olo.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Mieheni asunnossa on se ongelma, että se on kovin pieni ja liian täynnä tavaraa. Imurointi ja pölyjen pyyhkiminen on siksi vaikeaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Koen tarvitsevani apua, mutta en enää tiedä kenen puoleen kääntyisin. Mielestäni olen puhunut ongelmistani jo monelle taholle saamatta apua.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Ehkä minun on vain pakko hyväksyä, etten kykene hankkimaan tarvitsemiani asioita lääkärireissun yhteydessä. :(

Joka kerta kun olen tullut maalta kaupunkiin, on käynyt niin, että oloni on aika ok ensimmäisen viikon aikana. Oireet alkavat palata toisella viikolla asteittain siten, että oloni on toisen viikon lopussa yhtä tukala kuin se oli ennen maalle lähtöä.

Sama kuvio toistui nytkin eli kuntoni romahti ilmeisesti pysyvästi viime viikonloppuna, jolloin oli tullut kuluneeksi kaksi viikkoa siitä, kun olin saapunut kaupunkiin. Kahdessa viikossa pitäisi ehtiä periaatteessa käydä jo monessa kaupassa, mutta ensimmäinen viikko menee aika tarkkaan lääkärireissusta toipumiseen. Se merkitsee sitä, että minulla on vain viikko aikaa käydä kaupoissa, ennen kuin kuntoni heikkenee niin paljon, ettei se ole enää mahdollista. Ja koska jokainen kauppareissu heikentää kuntoani moneksi päiväksi, ei ole realistinen tavoite, että ehtisin tekemään enempää kuin kaksi kauppareissua lääkärireissun yhteydessä.

Ongelmana tässä yhtälössä on se, ettei kahden kauppareissun aikana pysty millään hankkimaan kaikkia niitä tavaroita, joita ei ole kyennyt hankkimaan edelllisen vuoden aikana, etenkin kun muutto uuteen, huonokuntoiseen kotiin aiheuttaa monenlaista ylimääräistä ostostarvetta.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Kaikkein eniten olen huolissani kumisaappaistani. Niissä on todella leveät halkeamat, jotka leviävät entisestään, kun niillä kävelee. Paikkasin ne roudarinteipillä, joka pysyi niissä hyvin ensimmäiset puoli vuotta. Seuraava teippikerros ei sitten pysynytkään yhtä hyvin kiinni, vaan teippaukset olivat irronneet jo kuukauden kuluttua. Se johtui varmaan siitä, etten saanut ensimmäisen teippikerrosten jättämää liimatahmaa irti, vaikka kuinka hankasin sitä Sinoliin kostutetulla rätillä.

Se ei olisi muodostunut ongelmaksi "edellisessä elämässäni". Kyllä liimasta irtosi aina hiukkasen, jos vain jaksoi hangata sitä pitkään ja kostuttaa rättiä sen jälkeen toisesta ja kohtaa ja hangata samaa kohtaa uudestaan pitkään. Kyllä minä olisin saanut ne liimat lopulta irti, jos olisin hangannut saappaita muutaman päivän. Mutta jostain syystä en enää kykene kihnuttamaan yhtä tahraa tuntikausia. En osaa selittää asiaa, mutta sellainen työ väsyttää minua liiaksi, on kai liian monotonista.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Makuupaikkani vieressä on monen metrin syvyinen onkalo, jonka päällä on korotettu lattia. Kurkistin onkalon alle. Se oli täynnä pölyä, kuten myös kaikki huonekalujen alustat. :shock: :shock:

Mieheni ei ole jaksanut imuroida asuntoa normaalisti edes sen yhden kerran vuodessa, jolloin pölyallergiasta kärsivä vaimo tulee kylään. :( Tekisi mieli jättää pahoinpitelysyyte sisään!

Taitaa tosiaan olla niin, ettei terveyteni salli edes lyhytkestoista yhteiselämää urospuolisten henkilöiden kanssa.

Nyt sitten joudun poistamaan itse ties kuinka monen vuoden aikana kertyneet pölykerrostumat! Mieheni ei ole kotona ja vaikka olisikin, hän ei poistaisi/kykenisi poistamaan kaikkea viimeisen sadan vuoden aikana lattialle laskeutunutta pölyä laajoine pölypunkkipopulaationeen. Olen nyt imuroinut vasta kolme neliöetriä ja keuhkoihin pistää jo nyt. Teksi mieli sanoa, että kiitti vitusti. :evil: Oloni on suoraan sanottuna TODELLA PASKA. Myös henkisesti.

Ensin joudun hengittämään (tietämättäni) kolme viikkoa saastaista pölyä sisääni ja sen jälkeen joudun vielä pölyttämään sadan vuoden pölypunkin paskat asunnon ilmaan plus hengittämään osan niistä sisääni.

Ei, ei tietenkään ollut mitään tietoista ja tahallista hänen puoleltaan. Useimmilta miehiltä vain puuttu aivoista sen nappula, jonka avulla asioita ajatellaan automaattisesti toisten ihmisten tarpeiden kautta, etenkin lasten, vanhusten ja sairaiden. Ei voi tietenkään kauhalla vaatia, jos on lusikalla annettu... :( :( :(
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Vuoden ensimmäinen kesäine päivä ja minä olen vangittuna neljän seinän sisälle ja pyyhin pölyjä. :(

No kai minun pitäisi olla kiitollinen siitä, että jaksan pyyhkiä edes pölyjä. Se liittyy varmaan juurikin ilmojen lämpenemiseen, sillä asunnossa on nyt lähemmäs 24 astetta, mikä virkistää elimistöäni.
Vastaa Viestiin