elämää kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa

[Meikäläinen]

perjantaina 13. maaliskuuta:

Tein juuri järkyttävän havainnon. Tajusin saavani väreistä päänsärkyä.

Sukulaismies toi minulle eilen sukulaistädin lähettämän tupaantuliaislahjan, pastellinsinisen kahviastiaston. Se oli hyvin kaunis ja etenkin kauniin värinen, kyseessä oli oikeastaan lempivärini astioiden ollessa kyseessä.

Mutta en voi ottaa niitä käyttöön, koska värillisten astioiden katselu voimistaa päänsärkyäni!

Ainoa asia, mikä jätti mielestäni toivomisen varaa oli se, että astiasto tuntui käteen turhan raskaalta. Olen ihmetellyt jo pitkään, miksi uudenaikaiset mukit ja kattilat ovat niin painavia, että niitä jaksaa hädin tuskin pitää käsissä. Nyt tajuan, että vika täytyy olla käsivoimissani. Isot lihakset, vähäinen voima, siinäpä ärsyttävä yhtälö.

[Meikäläinen]

Vaikeus seistä ja kävellä jatkuu edelleen, myös sydänoireet, joskin onneksi aavistuksen verran lievempinä.

Alan kutsua vaikeutta seistä ja kävellä tästä lähtien huippaamiseksi, vaikka en ole ihan varma, onko se oikea termi. Vaan eipä sairaanhoitohenkilökunnan piirissäkään käytetä termejä yhtenäisesti. Eräs sairaanhoitaja väitti, että pelkät pystyssä pysymisen vaikeudet täyttäisivät jo huimauksen tunnusmerkit. Halusin varmistaa asian vielä lääkäriltä, joka oli sitä mieltä, että ihmistä huimaa vasta sitten, kun hänellä on sellainen tunne, että päässä pyörii kuten Hitchkochin elokuvissa.

Olen tuntenut varsinaista huimausta vain kerran erään lääkekokeilun yhteydessä. Lisäksi pyörryin kerran lapsena roikkuessani voimistelutangosta. Uskallan kuitenkin väittää em. kokemusten perusteella, että huippauksessa on kyse jonkinlaisesta huimauksen esiasteesta.

Muutin yhdistetyn makuu- ja tietokonehuoneen viime yönä taas tänne saunakomeroon eli kolmen neliön kokoiseen komeroon, jossa sijaitsi aikaisemmin sähkösauna. Järkeilin, että täällä täytyy olla talon paras ilmanlaatu, koska täällä on muovimattoa hengitysilman ja lattiatäytteiden välissä. (Kun kotiuduin raikasilmasesta sairaalasta, haistoin takahuoneessakin selvän kellarisienen aromin.) Tästä järjestelystä aiheutuu valitettavasti lisäriesaa: patja ja sänkyvaatteet pitää poistaa päiväksi lattialta, jotta täällä mahtuisi istumaan tietokoneen ääressä.

P.S.
Ei tuo kirjoitustaitonikaan ole enää normaali. Kävin yllä olevan tekstin läpi ja jouduin korjaamaan jokaiselta riviltä kirjoitusvirheen.

[Meikäläinen]

sunnuntai 15. maaliskuuta:

Olo on ollut tänään todella karmea. Rintaa puristi heti herätessä ja nyt illalla on taas ruvennut särkemään päätä ja olemaan sellainen olo, että aivoja raastetaan porkkanaraasteeksi. Pahinta on kuitenki kognitiivisen toimintakykyni lasku. Minun piti hoitaa tänään tärkeitä asioita, joihin liittyy matemaattista ajattelua. Turha edes haaveilla sellaisesta, kun paine päässä kasvaa jo em. asioiden ajattelemisesta. Ei ole ollenkaan liioiteltua sanoa, että em. asioioden ajatteleminen aiheuttaa kipua. Tämän postauksen kirjoittaminenkin on jostain syystä todella vaikeaa, vaikka luonnostelin sen jo etukäteen päässäni. Tämä kirjoittaminen on kuin ajaisi silmät peitettynä ja jarrut päällä.

Olen miettinyt, mistä selvästi huonompi oloni voisi johtua. Mahdollisia syitä: 1)Saunakopissa onkin huonompi ilmanlaatu kuin peräkamarissa ja en vain haista kellarisientä, koska muovimaton haju on voimakkaampi. 2) Luonnollinen vaihtelu: tänään on huonompi päivä, koska eilen oli parempi päivä. 3)Kellarisieni kasvaa entistä voimakkaammin, koska talon alla valuvat lumensulamisvede kastelevat kellarin betonirakenteita. 4)Kellarisieni kasvaa entistä voimakkaammin, koska en ole lämmittänyt uunia yli viikoon, mikä on jäähdyttänyt uuninperustuksissa kiinni olevia kellarin betonirakenteita, joiden päällä sieni kasvaa. 5)Joku muu, mikä?

Pakotin itseni tänään uuninlänmitykseen, vaikka klapit painavat edelleen liikaa. Uuniin oli muodostunut vetoa häiritsevä ilmalukko, jonka poistamiseksi piti polttaa nuohousluukussa loputon määrä sanomalehdensivuja. Nyt on hiillosvaihe meneillään ja uuni on ulkoa vielä totaalikylmä. Saa nahdä, lämpeneekö kuoriuuni yhdellä polttamisella ollenkaan ulkoapäin. Huomenna voisi jatkaa vielä kolmella klapilla ja sen jälkeen naapurini sisään kantamat puut ovatkin loppu.

(Jo viidettä päivää peseytymättä.)

Jotain piti vielä kirjoittaa, mutten muista mitä.

[Meikäläinen]

tiistaina 17. maaliskuuta:

Tänään olin niin hyvässä kunnossa, että jaksoin ruuvata kuusi ruuvia! Tai enhän minä niitä oikeastaan ruuvannut, vaan ruuvinväännin. Jaksoin kuitenkin pidellä "painavaa" (lue: painavalta tuntuvaa) ruuvinväännintä.

Operaation jälkeen olinkin niin väsynyt, että itketti. Olisi pitänyt vielä siirtää kaivon päällä olevat kannen virkaa toimittavat pellit pois, jotta olisin voinut katsoa, ovatko kaivonrenkaiden väliset saumat rapautuneet. Se ei onnistunut, koska peltien painona oli kiviä ja käsiäni särki plus ne olivat voimattomat ruuvausoperaation jäljiltä. (Jotain sentään olen tainnut viimein oppia elimistön liiasta rasittamisesta.)

P.S.
Olen laihtunut aika tavalla viime aikoina. Johtuu ehkä siitä, että sukulaismies ei tuonutkaan pyytämiäni herkullisia kaurakeksejä. Sekä siitä, ettei puolukkahillon ja kauraryynien ja veden yhdistelmä maistu enää yhtä hyvältä kuine ennen, ei myöskään tattaripuuro. Söin noita siis aina ennen välipalaksi. Kaurakeksejä minulla on ollu tapana ostaa pieni paketti hyviä ja iso paketti keskinkertaisia. Vaan sukulaismies toikin ison paketin pahoja! Nyt ne maistuvat entistäkin pahemmilta, kun olen syönyt niitä jo melkein viikon. (Muuta kahvileipää kuin keksejä en voi oikein ostaa, kun ei ole pakastinta. Sellainen pitäisi saada viimeistään kesällä, jos vain kykenen menemään marjaan. Millähän rahoilla minä sen pakastimenkin hankin? )

[Meikäläinen]

19. maaliskuuta

Eilen olin niin hyvässä kunnossa, että pääsin suihkuun ensimmäistä kertaa kokonaiseen viikkoon. Uskomattominta asiassa on kuitenkin se, että kainaloni eivät haisseet hieltä! Uupuneen ihmisen elintoiminnot ovat näköjään niin lamassa, että hikeäkään ei erity.

Tänään valitettavasti oli taas painetta sydänalassa heti herätessä. Lisäksi on ollut kummaa sydämentykytystä ja turvotusta palleassa. Se saattaa liittyä siihen, että suuhuni on alkanut tulla vaahtoa. Ehkä ylävatsa onturvoksissa, koska se on täynnä vaahtoa. Ja turvonnut ylävatsa painaa sitten puolestaan palleaa.

Olin eilen ja toissapäivänä "huippukunnossa", mikä saattoi liittyä siihen, että ulkona oli niin lämmin, että siirsin vuoteeni aamupäivällä kuistille, jossa nukuin monta tuntia saaden ilmaista happi- ja raitisilmahoitoa.

[Meikäläinen]

perjantaina 20. maaliskuuta

Suomessa oli tiistaiyönä kuulema joka paikassa nähtävissä revontulia. Täälläkin oli täysin pilvetön taivas, mutta en keksinyt mennä ulos ihailemaan niitä, koska minulle kerrottiin asiasta vasta seuraavana päivänä.

Asiasta oli tiedotettu kuulema uutisissa, mutta minä en ole kuunnellu enää juurikaan radiota sen jälkeen kun sain tuvan sähkökaapin lopulta hiljaiseksi. (Radion piti olla ennen koko ajan päällä, jotta sähkökaapin hurina ei olisi kuulunut.) Ja sanomalehteenhän minulla ei ole varaa...

[Meikäläinen]

perjantaina 20 maaliskuuta, illalla:

Nyt on todella paha olo. Ei ole kipuja tai pahoinvointia, mutta aivoni ovat todella huonossa kunnossa.

Menin viime yönä Yle areenaan tarkoituksenani rauhoittaa aivoni ennen nukkumaanmenoa katselemalla jotain mielenkiintoista tai hauskaa televisio-ohjelmaa. Se ei onnistunut, koska läppäristäni katosi ääni. Yritin katsoa yhtä tekstitettyä ohjelmaa ilman ääntä, mutta se oli sietämätöntä. Olen ääni-ihminen ja stressaannun näköaistin käytöstä.

Kävin sitten aikaisin (klo 02) nukkumaan, koska tunsin itseni väsyneeksi, enkä kyennyt enää tekemään muuta kuin katsomaan Yle areenaa. Tiesin kyllä, että minulle saattaisi koitua ongelmia jos herään liian aikaisin. Olin kuitenkin kuullut, että tänään puolelta päivin oli tiedossa lähes täydellinen auringonpimennys ja ajattelin, että nukun sitten tavallist pidemmät päiväunet. No pimennystä ei sitten tullutkaan, ei edes hämärää, enkä kyennyt nukkumaan kuin tavalliset tunnin mittaiset päikkärit. Sillä seurauksella, että olen nyt niin kauheassa kunnossa, etten oikeastaan pystyisi tekemään muuta kuin katsomaan Yle areenaa, jossa ei siis ole edelleenkään ääntä.

Sain kyllä läppärin myyjältä ohjeet käydä laitehallinnassa katsomassa, näkyykö siellä äänikortti ilman kysymys- tai huutomerkkiä. En kuitenkaan löytänyt koneestani laitehallintaa. Sen sijaan löysin netistä seuraavan ohjeen laitehallinnan löytämiseksi:

Napsauta Käynnistä-painiketta, valitse Suorita ja kirjoita devmgmt.msc.
Napsauta hiiren kakkospainikkeella Oma tietokone -kuvaketta, valitse Hallitse ja valitse Laitehallinta.
Napsauta hiiren kakkospainikkeella Oma tietokone -kuvaketta, valitse Ominaisuudet, valitse Laitteisto-välilehti ja valitse Laitehallinta.
Kirjoita seuraava komento komentokehotteeseen:
start devmgmt.msc

Jos haluat käyttää Laitehallintaa paikallisen tietokoneen tai etätietokoneen hallintaan, toimi seuraavasti:
Napsauta Käynnistä-painiketta, valitse Suorita ja kirjoita sitten mmc.
Valitse Tiedosto-valikosta Lisää tai poista laajennus (tai paina CTRL+M), valitse Lisää ja valitse Laitehallinta.

Ongelmani on se, että aivoni ovat niin huonossa kunnossa, että rupean nyyhkyttämään jo luettuani kaksi ensimmäistä riviä. Sen jälkeen minulla on niin kauhea olo, etten voi enää jatkaa laitehallintaprojektia. Minulle käy nykyisin aina näin, kun olen liian väsynyt, aivoni eivät yksinkertaisesti suostu ottamaan vastaan liian vaikeaksi kokemaansa informaatiota. Tai sitten aivoni jotenkin ylikuumenevat liian vaikeissa tilanteissa ja seurauksena on oikosulku ja aivan sietämättömän paha olo.

Kokeilin luea em. tekstiä uudestaan ja vaikuttaa siltä, että etenkin sanan devmgmt.msc. lukeminen (voiko tuota kutsua edes sanaksi? ) räjäyttää aivoni tuhannen pillun päreiksi ja tekisi mieli huutaa suoraan ääneen. Se mitä päässäni tapahtuu tarkkaan ottaen kun luen em. sanaa, on mahdotonta kuvailla, mutta kokemus muistuttaa jollain tavalla sähköiskua ja rupean nyyhkyttämään hysteerisenä, jos pakottaudun lukemaan sen vielä toiseen kertaan. Kai se on vain se viimeinen korsi, joka sitten katkaisee kamelin selän eli aiheuttaa oikosulun hermostooni. (Pitäisi testata varmaan joskus paremmassa kunnossa, että miltä sen lukeminen silloin tuntuu.)

Jälkihuomautus 2016: Kävin läpi päiväkirjaani ja tajusin juuri, että kyseisen "sanan" lukeminen on minulle lähes mahdotonta sen vuoksi, että lukemiseni perustuu ääneen eikä kuvaan. Minullahan on jonkin sortin visuaalinen hahmotushäiriö, joka liittyy siihen, että silmäni hyppivät jotenkin siihen malliin, että minun on vaikea lukea sana devmgmt.msc aivan samalla tavalla kuin minun on vaikea lukea pitkiä numerosarjoja. Tai sitten kyse on jonkinlaisesta visuaalisen muistin pätkimisestä, kun olen päässyt sanan keskivaiheelle, en enää muista oliko alussa devmg vai demvg. Mutta äännejonojen kanssa ei sellaista tapahdu koskaan, koska ne muodostavat mielessäni yhden saumattoman kokonaisuuden, toisin kuin kirjainyhdistelmät. Sen vuoksi käytän kurkunpäätä apuna lukiessani, mikä selittää ehkä sen, miksi lue hitaammin kuin muut. (Ja kieliä opiskellessani opiskelin kaksi äännekieltä, toinen oli puhuttu ja toinen kirjoitettu äännekieli) Mutta devmgmt.msc:ää ei voi käsitellä äännejonona, tai ehkä joku pystyy siihen, mutta minä en.

Pitänee koettaa palata asiaan huomenna tuorein aivoin, jos vain heräisin yhtä virkeänä kuin tänään.

Sain tänään sentään tehdyksi kaksi kiireellistä asiaa alta pois, jotka olivat odottaneet jo pitkään vuoroaan: Tilasin paikaliseen apteekkiin fluorihuuhdetta ja etsin netistä tietoa siitä, mistä voisin ostaa uuden akun kännykkääni. (Molemmat asiat olisi pitänyt hoitaa jo 5 kuukautta sitten, mutta niiden edessä on ollut asioita, jotka olisi pitänyt hoitaa jo vuosi sitten... )

P.S.
On erityisen turhauttavaa, että kun olen niin huonossa kunnossa, etten kykene tekemään mitään, en kykene myöskään juttelemaan ihmisten kanssa. Kun kerrankin olisi aikaa ystäville, en kykene siihenkään.

Olenkin tässä odotellut jo kolme kuukautta, että milloinhan kykenisin vastaamaan kolmen hyvän ystäväni minulle lähettämiin sähköposteihin. Kohta minulla ei taida olla enää yhtään ystävää jäljellä...

Olen joskus miettinyt, mistähän se mahtaa johtua, etten kykene kommunikoimaan huonossa kunnossa ollessani. Tai kykenen kommunikoimaan, jos on kyse jostain äärimmäisen selkeästä ja tarkkarajaisesta asiasta. Kykenisin esim. soittamaan taksi, koska siinä riittää, että seuraan vain ohjeita, siis ensin nakuttelen kännyyn numeron, joka löytyy netistä ja sen jälkeen kerron osoitteeni, jonka muistan ulkoa. Mutta jos haluan keskustella ystävieni kanssa, minun pitäisi löytää tietoa omasta päästäni, sellaista tietoa, joka ei ole löydettävissä yhtä helposti kuin katu ja kadunnumero. Pitäisi osata raportoida tapahtumista ja omista ajatuksista, pitäisi muistaa tiedustella ystävääni liittyviä asioita, muistaa ehkä, mistä olemme puhuneet aiemmin missä tavanneet, mitä tehneet, mitä suunnitelleet tekevämme. Pitäisi osata päättää, mistä puhuu, pitäisi löytää sanat ja lauseet. Se on mahdotonta, jos ei muista mitään eikä ole siis kuin nykyhetki eli kulloinkin näkyvä maisema ja epämiellyttävä tunne siitä, kuinka hermot posahtelee rikki.

[Meikäläinen]

Tänään olen aika järkyttävässä kunnossa. Rinnassa tuntui painetta heti herätessä eikä tunne ole kadonnut mihinkään. Lisäksi lievää pahoinvointia, epämiellyttävää painetta rinnassa/palleassa ja suuhun tulee vaahtoa. Plus kerta kaikkiaan vetelä ja voimaton olo.

Edit, lisäys: En voi olla epäilemättä, että kuntoni heikentyminen saattaa liittyä siihen, että lämmitin eilen uunin välihuoneesta löytämilläni saunaklapeilla. Tuhkanpoistoaura oli taas niin painava, että pahaa teki, mutta kun ajattelin, että uunia olisi kuitenkin hyvä lämmittää aina silloin tällöin.

Eräs ystäväni kertoi, että hänen veljensä ja äitinsä kuolivat molemmat hoitamattomaan ja diagnosoimattomaan sydäntautiin. He eivät olleet saaneet apua, vaikka olivat olleet jo pitkään huonossa kunnossa. Äidin sydänsairaus diagnosoitiin virheellisesti astmaksi, ja hoidoksi määrättiin lemmikissan vieminen lopetettavaksi. Hän meni lopulta niin huonoon kuntoon, että hänet otettiin pahamaineiseen Kotkan keskussairaalaan, joka tunnetaan nykyisin nimellä Kymenlaakson keskussairaala eli Carea. Siellä hän ei päässyt kuitenkaan ohitusleikkaukseen, vaan lääkärit tyytyivät tekemään hänen henkitorveensa aukon "jotta hän saisi paremmin happea". Hän kuoli pian tämän operaation jälkeen.

Kummallakaan ei ollut vikaa veriarvoissa ja veli oli juonut lisäksi ikänsä rasvatonta maitoa.

[Meikäläinen]

Naapuri toi postini: siellä oli vino pino sairaalakeikasta syntyneitä laskuja. Kyseinen 24 tunnin tutkimusjakso ynnä edellisen päivän ambulanssimiesten käynti kustansivat minulle yhteensä yli 150 euroa. Sairaalassa väitettiin., että sairaalapäivä maksaisi 33 euro, mutta se onkin näköjään kokonaiset 38 euroa (Kiva maksaa noita laskuja työttömyyskorvauksesta, laskin, että käteeni jää vain 400 euroa elämiseen ja asumiskuluihin. Jos saisin toimeentulotukea, sossu maksaisi sairaalalaskuni, mutta kun en saa. )

Olin niin huonossa kunnossa, etten muistanut ottaa kännyä mukaan lähtiessäni sairaalaan. Sairaala rahasti sitten vaihteen kautta omaisilleni soittamista puheluista huikeat hinnat: joudun pulittamaan neljästä puhelusta yhteensä 12 euroa...

[Halava]

-