elämää kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa

Täällä voit keskustella liikunnasta ja tervydestä.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Löysin CFS-aiheisen blogin, jossa kerrottiin, että liikunnan harrastamisen kielteiset vaikutukset tulevat esiin yleensä vasta 24 tunnin kuluttua. Sopii oireisiini.

Bloginpitäjä kertoi myös, että hänen unihäriönsä olivat alkaneet kun hän rupesi lepäämään entistä enemmän. Minä harrastin sunnuntaina tehostettua lepoa siten, että nukuin kolmet päiväunet yksien sijaan. Se riittikin sitten sotkemaan vuorokausirytmini niin totaalisesti, että sen jälkeen oikeastaan lopetin päiväunien nukkumisen ja lisäksi olen alkanut herätä ihan liian aikaisin.

Blogisti oli tehnyt myös siinä suhteessa samanlaisen havainnon kuin minä, että ruokaa kuluu hämmästyttävän paljon. Varsinkin kun huomioidaan se seikka, että fyysinen aktiivisuus on todella vähäistä. :roll:

Blogisti kertoi myös, että jos hänellä on jonain päivinä tiedossa jotain ohjelmaa, hänen on levättävä muutama päivä makuullaan ennen ja jälkeen sen päivän, jolloin sitä ohjelmaa on. :shock:
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Nyt keksin, miksi aloin voida paremmin, kun mieheni oli täällä muutaman viikon. Se johtui tietysti siitä, että mieheni teki lumityöt ja haki polttopuut liiteristä. Että se siitä liikunnan parantavasta vaikutuksesta. :roll:
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Vointini oli jopa vielä huonompi perjantaina, joten soitin terveyskeskukseen. Pääsin sinne ja minut vietiin sairaalaan. Kotiutettiin eilen. Sairaanhoitaja sanoi että jaksan kyllä kävellä. En pystynyt kävelemään taksiin, vaan taksinkuljettaja työnsi minua pyörätuolilla loppumatkan. rintaa koski heti kun kävelin yli 20metriä.

sisätautilääkäri sanoi ettei minulla voi olla sydänlihastulehdusta, koska se ei näkynyt sydänfilmissä eikä kuulunut sydänäänssä. Kerroin että terveyskirjastn mukaan ainoa keino sulkea sydänlihastulehdus pois on ottaa sydämestä koepala, koska sitä ei näy aina muissa tutkimuksissa. Lääkäri vastasi, että ei pidä todennäköisenä, että (edit, lisäys:) minulla olisi sydänlihastulehdus, koska on harvinaista, että potilaalla olisi sydänlihastulehdus myös siinä tapauksessa, ettei siitä löytyisi viitteitä sydänfilmissä, sydämen kuuntelussa ja vielä jossain kolmannessa tutkimuksessa, joka taisi olla senkka. Siis ei ole todennäköistä, koska on harvinaista, ( :roll: ) oli aika laittamattomasti sanottu...

Nukuin sikeästi viime yön (olin laittanut jätesäkin makuuhuoneen pimennysverhoksi). Kun heräsin olo oli ok. sitten kannoin tuvasta kylppäriin puolityhjän ämpärin, joka tuntui painavalta. Sen jälkeen sydämessä tuntui taas painetta ja tukalaa oloa enkä pysynyt enää pystyssä.

Sanoin lääkärille että minulla taitaa olla myalginen enkefalomyeliitti, koska kaikki diagnoosikriteerit täyttyväg, lääkäri sanoi ettei sinulla voi olla neurologista sairautta koska sinulla ei ole huimausta eikä näköhäiriöitä. :roll:

olisin päässyt oman kuntani terveyskeskuksen vuodeosastolle, mutta en voinut ottaa tarjousta vastaan kun kuulin, että joutuisin maksamaan siitä 33 eurua vuorokaudessa. Muuten olisin kyllä mennyt, sillä minulla on vahvasti sellainen tunne, että lepo tekee nyt hyvää.
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 10 Maalis 2015, 00:46. Yhteensä muokattu 2 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

En oikein kykene istumaan tietokoneen ääressä. Olo on huono, vaikka istuisin tuolin päällä kyyryssä. Vuoteesta käsin on vaikea käyttää tietokonetta, kun pitäisi maata vatsalla, koskakasvot ja kädet uppoavat patjan sisuksiin. Lattialla ei voi lojua, koska lattia on kylmä. Pitäisi taas kasata se pirttipöytä ja kantaa se tänne peräkammariin. En kuitenkaan ole siinä kunnossa, että kykenisin siihen.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

maanantai 10. maaliskuuta:

Tänään on onneksi jo selvästi parempi päivä. Sydänoireita ei ole ollut enää ollenkaan, päätä särkee enää ajoittain ja jaksoin lisäksi viedä viime viikon aikana kertyneet kompostiastiat kompostiin. (Olenkin saanut aikaiseksi ihan kunnioitusta herättävän kokoisen kompostikeon talven aikana.)

Kevät tekee nyt vauhdilla tuloaan ja lumet alkavat sulaa ihan tosissaan. Sen kyllä huomaa ihan selvästi, että aurinko paistaa täällä matalammalta kuin Helsingissä. Sulava kinos näytti erityisen koristeelliselta viistossa auringonpaisteessa. Hangen päällä oli jänniä laineita, jollaisiin en muista törmänneeni koskaan aiemmin. Varmaan tuulen aikaansaamia.

Kaivovesi on maistunut jo pitkään sulavalta kinokselta, ei mikään kulinaarinen elämys siis. Sulava hanki tunkee myös kellariin, jonka peräseinä on muuttunut tummankosteaksi. Kellarin lattiassa olevaan kuoppaan asennettu poistovesipumppu on käynyt viime aikoina ahkerasti ja kellarin lattialle oli ilmaantunut tänään pienehkö vesilammikko. Ei taida olla lattian kaadot ihan kunnossa... Ei tullut tuokaan ihan yllätyksenä, sillä keväiset sulamisvedet ovat lahottaneet kellarin ovet aika totaalisesti.
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 10 Maalis 2015, 02:15. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Vielä viikonlopun sairaalareissusta:

Olin siis todella huonossa kunnossa vielä koko sairaalassaoloajan (24 t) sekä kotiuttamista seuranneen päivän.

Jouduin antamaan sairaalassa illan mittaan viisi peräkkäistä haastattelua vointiani koskien ja osassa haastattelutilanteita oli vielä useampi henkilö läsnä. Oli aika raskasta kun täytyi suorittaa väsyneenä ja muistihäiriöisenä viisi kertaa peräkkäin tuota muistinkaivelua koettaen varmistua siitä, että kykenisi muistamaan edes ne olennaisimmat oireet. Onneksi olin keksinyt kirjoittaa oireeni kotona lapulle. Kun tuntui siltä, ettei muisti enää pelaa, saatoin rätkäistä lääkärille/opiskelijalle lapun kouraan.

Onnistuin saamaan lopulta ihan konkreettisen black out- kohtauksenkin. Kun yksi nuori lääketieteen opiskelija kysyi, oleko nukkunut hyvin viime aikoina, muistin, että oli ollut ongelmia nukkumisen kanssa, mutten pystynyt kertomaan asiaa. Jouduin aloittamaan kolme kertaa alusta, koska aina samassa kohtaa muistelemista putosin totaaliseen tyhjiöön, en kerta kaikkiaan pystynyt jatkamaan kertomusta, koska muistiratani vain katkesi, ei siellä ollut enää yhtään mitään. Pystyin kertomaan, että minun piti aloittaa kuluneella viikolla kronoterapia, jossa käyn joka päivä 2 tuntia myöhemmin nukkumaan ja herään seuraavana päivänä 2 tuntia myöhemmin, jotta saisin vuorokausirytmiäni siirrettyä, mutta se ei ole onnistunut, koska ..... ja tässä se aivotoiminta aina lakkasi.

Lopulta osasin pukea asian sanoiksi ja samalla oivalsin itsekin, mistä oli kyse: olin herännyt kronoterapiasta huolimatta joka päivä klo 12 saamatta enää unta ja syynä oli todennäköisesti se, että uudessa makuuhuoneessani on tolkuttoman valoisaa johtuen kevään etenemisestä ja siitä, ettei makuuhuoneessani ole verhoja!!

Mutta kun ihminen on perusdementoitunut sekä vielä sen päälle lisäväsynyt johtuen univelasta ei hänelle juolahda mieleen, että univelka saattaa liittyä kevään etenemiseen ja tilanne olisi hoidettavissa varsin yksinkertaisesti peittämällä ikkuna esim. jätesäkillä. :D Voihan olla, että viikon mittaan kertyneen univelan aiheuttama stressi sai aikaan nuo rintakivutkin. :roll:

Seuraavana aamuna tuli taas uusi lääkäri haastattelemaan. Hän oli ainoa, joka esitteli itsensä. Ei hän toki nimeään kertonut, mutta esitteli itsensä kuitenkin sisätautilääkäriksi. Edelliset olivat esitelleet itsensä vain lääkäreiksi. Oli aamupäivä, joten yritin vielä torkkua univelkaa pois (koska reipasotteinen virolainen mieshoitaja oli herättänyt minut jo kello kahdeksan käskemällä peseytyä ja harjata hampaat, koska aamiainen oli kuulema tulossa). Sisätautilääkäri aloitti haastattelun kysymällä miksi minulla oli kuulosuojaimet päässä. Kerroin hänelle olevani aistiyliherkkä ja että ilmastoinnin kohina häiristi minua. Sen jälkeen lääkäri kysyi, pidänkö kuulosuojaimia sen vuoksi, etten kuulisi ääniä. Kysyin, mitä hän tarkoittaa "äänten kuulemisella". Lääkäri täsmensi, että pidänkö kuulokkeita sen vuoksi, etten kuulisi harhoja!! Se oli melko hämmentävää, mutten silti malttanut vastata, että uskon, että jos kuulisin harhoja, ei kuulokkeet voisi mitenkään estää minua kuulemasta niitä. En tiedä, oliko vastaus sosiaalinen itsemurha, mutten malttanut mitenkään olla tarttumatta kyseiseen typeryyteen. :D

Tiedä sitten, oliko kyseessä kuulosuojaimet vaiko jokin muu seikka, mutta sisätautilääkäri sanoi haastattelun päätteeksi, että seuraavana onkin sitten vuorossa psykiatrin konsultaatio!! (Siitä huolimatta, että olin todennut hänelle, etten ole masentunut) Kohta sen jälkeen tulikin sairaanhoitaja mittaamaan seisontaverenpainetta eli ortostaattista verenpainetta. Mielessäni pyöri kauhuskenariot siitä, kuinka minua talutettaisiin kohta kohti psykiatrista osastoa, jossa minut pumpattaisin täyteen psyykenlääkkeitä oletettujen "äänten kuulemisen" vuoksi. :D Sairaanhoitaja kysyi, onko minulla ollut aikaisemmin korkeaa verenpainetta... Ei siis ilmennyt tässä mittauksessa ortostaattista verenpainett, joka olisi ilmeisesti voinut "todistaa" väsymykseni. Ei sen puoleen, että sillä olisi ollut merkitystäkään, koska minun oli silti vaikea pysyä pystyssä mittauksessa vaadittu aika, vaikka verenpaineeni ei siis ollut ilmeisesti ollenkaan liian alhainen.

Mieheni kertoi myöhemmin, että sisätautilääkäri oli soittanut hänelle ja kertonut olevansa huolissaan minusta. Mielestäni hänen kyllä kuuluikin olla minusta huolissaan, koska olin kertonut hänelle, etten ole jaksanut kävellä moneen kuukauteen postilaatikolle, enkä ole jaksanut käydä viime aikoina edes suihkussa. Mutta pointti olikin se, ettei sisätautilääkäri ollut ollenkaan huolissaan em. seikoista, vaan hän oli ollut huolissaan siitä, että tuntisin itseni ehkä yksinäiseksi. :roll: Mieheni oli vastannut, että pidän yksinäisyydestä. (Jälleen uusi potentiaalinen syy epäillä mielenterveyttäni, sillä eihän kukaan psyykkisesti normaali ihminen tietenkään voi pitää yksinäisyydestä. :D ) En päässytkään psykiatrin konsultaatioon, mutta paikalle marssi kaksi psykiatrista sairaanhoitajaa, jotka tapittivat minua herkeämättä koko haastattelun ajan hyvin vakavan näköisinä. Totesivat kuitenkin haastattelun päätteeksi, että voin lähteä saman tien kotiin.

Neurologia en siis päässyt tapaamaan, koska minulla ei ollut kuulema mitään kiireellistä terveysongelmaa. :roll:

Ja sainhan minä myös sen luulotauti/laiskuusdiagnoosinkin kun minut ulos kirjannut sairaanhoitaja totesi tietävällä äänellä, "Rouva hyvä, jaksatte kyllä kävellä!". (Saattoipa vielä katsoa minuun merkitsevästi, mutta assina en onneksi noteeraa sellaisia asioita.)

Psykiatriset sairaanhoitajat kyselivät, enkö ole masentunut. Luulen, että huumori on asia, joka selittää pitkälti sen, että niin ei ole asianlaita. Huumori ja taistelutahto. Taistelutahtoni katoaa todennäköisesti vasta haudassa.

P.S.
On se vaan merkillistä, että kun kerroin kolmelle lääkärille ja kolmelle lääketieteen opiskelijalle kärsiväni kaikista mahdollisista aistiyliherkkyyksistä, yhdellekään heistä ei tullut mieleen kysyä, olenko mahdollisesti autismin kirjolla. :roll:
Viimeksi muokannut Meikäläinen, 12 Maalis 2015, 16:54. Yhteensä muokattu 1 kertaa.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Kun palasin sairaalasta, huomasin, että kellarisienen haju tuntui myös makuukamarissa. 24 tuntia raikkaassa sairaalassa oli ilmeisesti terästänyt hajuaistiani.

Pahoinvointini alkoi myös hetikohta kotiin päästyäni. Sairaalassa minulla ei ollut lainkaan pahoinvointia, ainoastaan päänsärkyä ja lievää rintakipua. Eli pahoinvointi johtunee kellarisienestä, päänsärky ei. (Päätäni saattaa särkeä jopa raittiissa ulkoilmassa. :roll: )

Kellarisienen on siis lähdettävä. Eteisen lattialaudat on pakko irroittaa heti kevään tultua. Jos minä en siihen pysty, on jonkun toisen tehtävä se.
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

tiístai 10. maaliskuuta:

Tämä päivä oli valitettavasti paljon eilistä huonompi. Keksin tällaisen moton:

Älä vertaa itseäsi terveisiin vaan muista, että jo pyykin ripustaminen narulle on sinulta urotyö!

Kun makasin sairaalassa ja päätäni särki ja rinnassa tuntui pahalta ajattelin seuraavaa:

Tiedän, että meitä on monta, Suomessa ja joka maassa, ja tiedän, että ne muut ovat nyt kanssani.
Me pidämme kaikki toisiamme kädestä, me muodostamme valtavan ihmisketjun, maailmanlaajuisen verkoston. Olemme yhdessä välitämme toisistamme.

Tuon ajatteleminen tuntui hyvältä. Sain siihen idean Unestan vastaanotolla. Siellä tapasin sen ainoan CFS-potilaan, jonka olen kohdannut kasvokkain. Hän ei jaksanut valitettavasti puhua kanssani kuin pari lausetta. Sen jälkeen pitelimme toisiamme kädestä. :|
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Tuntuu taas siltä kuin aivojani raastettaisiin porkkanaraasteeksi. Aivosolut ne siellä vain tekevät kuolemaa... :(
Meikäläinen
Viestit: 463
Liittynyt: 27 Tammi 2015, 14:59
Sukupuoli: Nainen
Diagnoosi: Diagnosoitu

Sukulaismies toi päivällä kahden viikon ruuat. Olen niin huonossa kunnossa, etten kykene viemään niitä kellariin. Katsoin juuri, että ulkona on 8 astetta pakkasta. Vintin rappusilla on 16 litraa maitoa, 16 purkkia rahkaa, kaalia, porkkanoita ja lanttuja, jotka ei saisi jäätyä.
Vastaa Viestiin