elämää kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa

[Meikäläinen]

"Tutkijat" antoivat myös ymmärtää, että ME johtuu joko liikunnan puutteesta tai sitten siitä, että ihminen on harrastanut liikaa liikuntaa. Vähän niin kuin aikaisemmin kun "tutkijat" väittivät, että lapsen autismi johtuu joko siitä, että äiti on välinpitämätön taikka sitten siitä, että äiti on ylihuolehtivainen.

"Tutkijat" pitävät näin huolen siitä, että jos sairastaa sellaista sairautta, jota lääkärit eivät osaa parantaa, ongelman syy on aina jossain muussa kuin siinä, etteivät he ole viitsineet tutkia sairauden syntymekanismeja tai kehittää siihen toimivia hoitoja. On paljon mukavampaa ajatella, että sairauden syy onkin potilaan elintavoissa tai äidin asenteessa.

Minä en ole muuten koskaan karastantu (karsastanut) liikuntaa, vaan päin vastoin rakastanut sitä. En ole myöskään päässyt koskaan harrastamaan "liikaa" liikuntaa, ihan vain sen vuoksi, että kaikki aikani ja tarmoni on kulunut opiskeluista ja kotitöistä selviämiseen.

No, kohta lääkärit varmaan päättelevät rautaisella logiikallaan, että minä olen varmaankin sairas sen vuoksi, kun syön niin paljon! Eihän sellainen nyt ole tervettä käyttäytymistä, että syö enemmän kuin muut!

Sitten minut laitetaan osastohoitoon, jossa pidetään huoli siitä, etten syö normi-ihmistä enempää. Kuihdun lopulta kuoliaaksi ja näin on säästetty taas iso kasa verovaroja, kun minulle ei tarvitse maksaa enää työttömyyskorvausta.

[Meikäläinen]

Entä jos tutkijat astuisivat alas norsunluutorneistaan ja tutustuisivat omien "hienojen" teorioidensa sijaan tutkimuskohteisiinsa eli ME-potilaisiin ja siihen, kuinka sairauden moninaiset oireet vaikuttavat potilaan elämään ja kykyyn huolehtia itsestään. Kukaan ei ole koskaan selvittänyt esim. minun kaikkia oireitani.

Veikkaan, etten ole esim. ainoa ME-potilas, jonka ruoansulatus on niin paskana, ettei saa riittävästi irti nauttimastaan ravinnosta. Silti ylimääräistä energiantarvetta tai ruoansulatuksen ongelmia ei mainita esim. diagnostisissa kriteereissä.

Tämä on näppärää, sillä siten voidaan ohittaa se tosiasia, että läpipaskot tarvitsevat yksinkertaisesti muita enemmän rahaa pysyäkseen elävien kirjoissa! Ja koko toimintakykysi kuluu sananmukaisesti siihen, että pidät itsesi hengissä.

[Meikäläinen]

Olen pitänyt viikon ajan pienimuotoista kirjanpitoa kotitöihn liittyen. Olen kyennyt moppaamaan viikon aikanan vain yhden huoneen lattian. (Sen kaikkein pienimmän.) Pölynimuriahan minulla ei vieläkänä ole. Tarvetta olisi kyllä ollut mopata kaikki huoneet, sillä siitä on jo viikkoja kun ne on mopattu viimeksi.

Pyykkiä olen kyennyt pesemään vain kerran, vaikka kaikki vaatteeni ovat olleet jo viikkoja likaisia, alushousuja myöten.

Olen kennyt myös peseytymään vain kerran. Lisäksi pesin kerran kainalot.

Muutkin hommat ovat hoitamatta. Esim. kuistin edusta on täynnä puolimätiä raparperinkukintojen varsia, joita en ole kyennyt kantamaan kompostiin. Minullahan on vain kaksi kättä. Otan toiseen pissakanisterin ja toiseen kakkapaketin plus biojäteastian. Plus olalle kokoontaitettavan retkijakkaran jonka päällä levähdän kesken matkan. (Pakko levähtää, koska kolmen litran virtsakanisteri painaa niin paljon.)

P.S.
Oloni on edelleen kuumeinen, koska poistin viimein pitkäksi venähtäneitä voikukkia tulevan kasvimaani reunoilta olikosenyt toissapäivänä. (Siitä huolimatta, että minulla oli apunani erinomaisen terävä voikukkarauta.) No sekin työ olisi ollut huomattavasti kevyempää, jos olisi jaksanut tehdä sen silloin, kun voikukat olivat vielä pieniä ja niitä oli vähemmän.

Rupesin jo suunnittelemaan Fiskarsin poljettavan rikkaruohonpoistajan hankkimista (40 euroa ), mutta ne ilmeisesti katkovat isojen voikukkien pitkät juuret.

P.S.
Minulla on satunnaisena apuna kolme talkoolaista, joista kaksi ei kykene tekemään mitää kyykyssä tai kumarassa suoritettavia töitä ja kolmas ei halua.

[Meikäläinen]

T-paitani haisee hieltä ja alushousuni kuselta, mutta olen niin huonossa kunnossa, etten jaksa edes peseytyä.

Olisi kiva kävellä parinkymmenen metrin päässä sijaitsevalle lutakolle peseytymään, sillä on kaunis kesäpäivä, mutta olen aivan liian huonossa kunnossa.

Lautasetkin ovat taas kaikki likaisia, koska väsähdin eilen niin paljon, ettei edes 1,5 tunnin päiväunet palauttaneet voimianin niin paljon, että olisin jaksanut tiskata.

Pari päivää viipynyt talkoolaiseni tiskasi oman lautasensa lisäksi myös ne minun kuusi lautastani. Se oli valtavan suuri kevennys elämääni! Ilmankos tunsin oloni niin rennoksi ja levänneeksi hänen täällä oleskelunsa aikana. Lähes yhtä rennoksi ja levänneeksi kuin parin päivän mittaisen viime vuoden kesälomani aikana, jolloin sukulaiset ottivat niskoilleen kaikki kotityöt.

[Meikäläinen]

Ulkona on kesän kaunein ilta, pilvetön taivas, täysin tyyntä ja hiljaista ja lämpöäkin edelleen lähemmäs 20 astetta.

Olisin halunnut nauttia kauniista säästä ja koetin kerätä mädätyspussiin viikkoja sitten niittämiäni ja kokoon haravoimiani voikukkakasoja. (Homma, jonka talkoolaiseni oli imeisesti unohtanut tehdä.)

Ei se oikein onnannut, hengästyin hirvesäti ihan vain muovipussin ilmatiiviiksi kiristämisestä. Yritin myös kevätä jälleen kerran avautuneita voikukan siemenpalloja, mutta sama juttu, väsyin ja hengästyin tavattomasti. Voi tätä turhautumisen määrää!!

[Meikäläinen]

Tiskasin äsken seitsemän lautasta, piimälasin ja pari ruoansäilytysastiaa, Siinä meni 20 minuuttia. Mutta mikä kummallisinta, olin tiskaamisen jälkeen aivan puhki. Se on ihmeellistä, koska tiskaaminen ei ole mielestäni raskasta työtä fyysisesti eikä edes henkisesti.

Oloni oli samanlainen kuin kokeiden tai tentin jälkeen, tai jopa yhtä stressaantunut kuin matikankokeiden jälkeen. Jos joku olisi kysynyt, kauanko aikaa kului, olisin vastannut varmaan, että 30-40 minuuttia.

[Meikäläinen]

Liiasta kunnianhimosta on pelkkää haittaa! Olisi pitänyt alistua hetti alkuunsa sille tosiasialle, että voikukkaprojektini meni taas pieleen, alun perin sen vuoksi, että menin mieheni luona taas niin huonoon kuntoon, etten kyennyt palaamaan ajoissa kotiin. (Ai miksikö ajoitan lääkärireissun aina loppukevääseen? No sen vuoksi koska olen syksyllä, talvella ja alkukeväällä liian huonossa kunnossa, jotta kykenisin edes suunnittel
emaan lääkärireissua.)

Paras toimintatapa olisi ollut antaa kypsien voikukkien lennättää siemenensä ympäristöön ja keskittyä kypsien siementen käsinpoiminnan sijaan kaikissa kukintavaiheissa olevien voikukkien niittoon. Koska kypsien siementen poiminta on kaikkein väsyttävintä hommaa minulle sen vuoksi, että kypsiä siemeniä on harvassa, joten aikani ja voimani kuluivat siihen, että kiersin tonttia kypsiä siemeniä etsimässä. (Isojen lihasryhmien liikuttamisessa kuluu enemmän energiaa kuin pienten ja jaloissa on huomattavasi isompia lihaksia kuin käsissä. Kun ihminen kävelee, hän joutuu siirtämään joka askeleella painonsa verran massaa pisteestä a pisteeseen b. )

Edellä mainitusta väärästä toimintatavasta johtuen väsytin itseni joka toinen päivä kypsien siementen poimimisella. Olin sen jälkeen niin huonossa kunnossa, etten kyennyt poimimaan tai niittämään ennaltaehkäisevästi kypsymässä olevia siemeniä tai kukkivia voikukkia. Lisäksi voikukat ehtivät siementää vapaasti kokonaiset 48 tuntia, ennen kuin jaksoin taas uusia kierrokseni.

Terveissä aivoissa tapahtuu jatkuvasti ikäänkuin näkymättömänä tausta-ajona arviointia, joka pyrkii selvittämään, mikä on todennäköistä tai kannattavaa tai kuinka paljon aikaa johonkin työhön tai toimintaan on kulunut/tulee kulumaan verrattuna vaihtoehtoiseen toimintaan. Tätä kutsutaan intuitioksi. Intuitio voi johtaa harhaankin, mutta sen kunniaksi on sanottava, että se on nopea tapa toimia.

Minulla em intuitiomekanismit eivät toimi tai toimivat ainakin niin puutteellisesti, että minun on yritettävä selvittää tämäntyyppiset asiat tietoisen ajattelun kautta, mikä on erittäin työlästä ja aikaavievää, koska kognitiivinen kuntoni on huono. Toinen tapa, johon joudun usein turvautumaan, on kantapään kautta oppiminen. Olen esim. oppinut kantapäään kautta, että ruohonleikkuriin pitää muistaa lisätä yhtä paljon moottoriöljyä kuin sieltä on valunut pois, muuten moottori hajoaa.